"Podwójny Uśmiech"
Stowarzyszenie na rzecz bliźniąt.
KRS 0000206719
1% dla bliźniąt
Menu
Subskrypcja


Wyszukiwarka


facebook

Miasto Dzieci

System zarządzania treścią dostarczyła firma Hyh - tworzenie i projektowanie stron Katowice.

Nasi Podopieczni

Zosia i Pawełek Moczała - 016

wiek: 7 lat, mają zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Aktualności

Luty 2014

O tym, jak rozwijają się Zosia i Paweł poczytacie w aktualnościach..

Styczeń 2013 r.

Poniżej przedstawiam aktualne informacje od Mamy Zosi i Pawła:

Cały ten rok 2012 można zaliczyć podobnie jak poprzednie do w miarę dobrych. Mam nadzieję że te małe kroczki, które robimy co roku, wyprowadzą nas w końcu z tego zaułku.

Bliźniaki nadal jeżdżą do Krakowa na zajęcia logopedyczne 3 razy w tygodniu, na terapię czaszkowo-krzyżową - 1 raz, są na diecie bezglutenowej, bezmlecznej, ograniczamy też cukier, dalej stosujemy suplementy diety. Misiaki chodzą do przedszkola integracyjnego nr 16 w Rybniku-Wielopolu. Są w grupie w której jest 15 dzieci zdrowych i 5 dzieci z różnymi problemami - niedosłuch, ADHD, autyzm. W przedszkolu czują się dobrze - szczególnie Zosia, która szuka kontaktów z rówieśnikami - jest lubiana przez dzieci, kontakt z nimi też jej dużo daje - więcej mówi, buduje całe zdania, choć czasami gramatycznie jej nie wychodzi - dlatego trzeba dużo z nią teraz ćwiczyć. Pawełek też chętnie jeździ do przedszkola - w kontaktach z dziećmi jest trochę bardziej ostrożny - choć próbuje czasami się włączyć w zabawę. Woli usiąść przy stoliku - coś poukładać, porysować.

Największe efekty dalej daje terapia logopedyczna. Jeździmy też na terapię czaszkowo - krzyżową, która szczególnie skuteczna jest w przypadku Pawła - po terapii jest spokojniejszy, bardziej skoncentrowany na zajęciach. Na zajęciach logopedycznych Paweł dobrze współpracuje - powtarza wyrazy -choć na razie pojedyncze i nie zawsze poprawnie. W kontaktach z nami używa tylko rzeczowników, czasowników nie. Jak jest głodny mówi: kanapki, kiełbaska, kluski, frytki, jak chce bajkę mówi: pilot, jak chce układać puzzle mówi puzzle, jak chce iść na podwórko mówi: buty. itp. Robi postępy ale dużo wolniej niż Zośka, może z uwagi na różne temperamenty - Pawełek jest spokojniejszy, mniej dociekliwy.

Zośka coraz więcej mówi, kłóci się z nami, nawet już pyskuje. Po rozmowach z terapeutami istnieje szansa, żeby Zośka poszła do szkoły, ale jeszcze czas pokaże.

Latem byliśmy nad morzem z dziećmi - trochę się obawialiśmy czy damy radę - ale okazało się, że było całkiem dobrze. Pawełek całkiem inaczej zareagował na widok morza - nie tak jak trzy lata temu, gdy uciekł z plaży z zatkanymi uszami - bardzo przeszkadzał mu szum morza. W tym roku super - siedział, grzebał w piasku, uciekał przed falami - dużo spacerowaliśmy wzdłuż plaży. Zośka też się super bawiła sama i z innymi dziećmi, więc ja mogłam ich jakoś ogarnąć na plaży a wtedy mąż miał trochę czasu dla naszego starszego syna Piotrusia - żeby z nim trochę popływać, ponurkować.

Latem dzieci dużo siedziały w naszym ogrodowym baseniku - Paweł nigdy nie lubił wody a teraz nie ma problemu. Dalej nie chce jeździć na rowerku - ma trochę problem z utrzymaniem równowagi. Zośka natomiast jeździ ale jeszcze z kółkami bocznymi. Chce zawsze dogonić Piotrka w wyścigach - dużo się z nim bawi i to jej też dużo daje - zabawa z Piotrkiem i kuzynami - nie chce być gorsza, chce im dorównywać - więc też musi się bardzo starać.

Grudzień 2011 r.

Cały ten rok można zaliczyć do w miarę dobrych. Poza ogólnym już zmęczeniem rodzice są w miarę zadowoleni, bo pomimo że początek roku był trudny, to teraz już jest ok i jakoś dają radę. Szczególnie, że widać, że ten cały ich wysiłek nie idzie na marne - u Zosi i Pawła znów trochę się poprawiło.

Największe efekty daje terapia logopedyczna - trzy razy w tygodniu Zosia i Pawełek wyjeżdżają do Krakowa na zajęcia i w domu mama sama je uczy. Terapia czaszkowo - krzyżowa również jest dobra - szczególnie dla Pawła - nie gryzie już ręki, jest bardziej wyciszony. Poza tym dalej trzymają dietę - w okresie świąt trochę podjadły rzeczy niewskazanych i już było widać efekty - większe pobudzenie, zwłaszcza u Pawełka. Jak nigdy nie chciał rysować, tak teraz łapie za kredki i koloruje - trochę jeszcze trzeba to kontrolować, bo rysuje obiema rękami na zmianę, ale najważniejsze żechce - to też go wycisza. Na zajęciach raczej współpracuje - powtarza w miarę dobrze sylaby, łatwiejsze wyrazy, ale jeszcze trochę się buntuje i w życiu codziennym powoli próbuje tego kontaktu - ostatnio spodobał mu się statek z klocków lego, który dostali na gwiazdkę i chciał się nim pobawić - był wysoko na półce - powiedział: "statek" - sukces! Paweł używa pojedynczych wyrazów - jeszcze mało, ale biorąc pod uwagę, że w ogóle próbuje się komunikować, to już wielki krok. Czasami przyłącza się do zabawy z innymi - już nie stoi daleko z boku. To typowy Samiec Alfa - jak gdzieś wychodzą, to wszyscy muszą wyjść z domu - on wychodzi ostatni - jakby ktoś został, Paweł byłby bardzo niezadowolony.

Zośka coraz więcej mówi, a nawet kłóci się z rodzicami - ma charakterek. Jest domowym kapusiem - jak któryś z braciszków coś zrobi nie tak, jak ona by chciała, to biegnie do taty lub mamy i skarży -oczywiście nas to bawi, bo wychodzą różne dziwne rzeczy, ale cieszymysię, że chociaż próbuje - np. ostatnio brat zabrał jej hulajnogę, a ona przybiegła i powiedziała: "Mamo - Piotruś ...(chińszczyzna)... moją hulajnoge" - więc mniej więcej wiadomo było, o co chodzi - wtedyoczywiście brat oddaje hulajnogę a ona widzi, że to jej się opłacało, ma swoje i w innych sytuacjach też próbuje się z nami dogadać - rodzice zawsze na to reagują nagrodą - może to trochę niewychowawcze tak do końca, ale widza. że próbuje mówić, więc w tym przypadku można przymknąć oko - byleby mówiła jak najwięcej. Zosia zaliczyła też pierwszą wizytę u dentysty i nawet udało się zaborować jeden ząb - sukces!

Do przedszkola bliźniaki chodzą dwa razy w tygodniu, kiedy nie ma zajęć w Krakowie. Zośka bardzo lubi tam chodzić, Pawełek trochę mniej - bo jednak jest głośniej a on jest trochę wrażliwy na dźwięki.

2010 rok

Po niemal rocznej rehabilitacji widoczne są znaczne postępy.

Zosia (na zdjęciu ze starszym bratem Piotrusiem): do tej pory non stop coś mówiła, ale bez zrozumienia i do tego wydawała głośne piski, które drażniły i denerwowały wszystkich w domu i nie tylko. Zośka zaczyna więcej mówić pojedynczych słów trochę wyuczonych, ale to nic- wszyscy są szczęśliwi, że mówi przynajmniej to - jak chce pić, to mowi np. "pije sok", ale np. jak zobaczy gdzieś czekoladę to pomimo że nie może czekolady z uwagi na dietę i praktycznie od roku nie zna jej smaku, to i tak pamięta, co to jest i potrafi nazwać "czekoladki, czekoladki", mówi "siku" i idzie sama do toalety. Na zajęciach potrafi usiedzieć 2 godziny i cały czas pracować - wtedy więcej powtarza, choć potem gorzej z wykorzystywaniem tego w domu, ale ponoć przyjdzie i na to czas. I też lepiej zachowuje się na ulicy - już tak nie biega - trzyma rękę i ok. U obojga wygasają takie typowe zachowania autystyczne, które obserwowaliśmy - piski u Zosi i gryzienie łapki u Pawełka. Są nadal trochę wrażliwi na dźwięki.

Pawełek : zaskakuje, bo rok temu nic nie mówił, a teraz idzie jak burza - czyta: tata je zupę, baba jedzie itp. Reaguje na imię, rozumie wiele poleceń, choć podobnie jak Zośka jeszcze nie używa wielu słów w życiu codziennym. Jak go spytać, co chce pić lub jeść, to mówi ssssssok albo kieł-ba-sssa. Pawełek wcześniej strasznie bał się wody - a teraz pierwszy sam się rozbiera i wskakuje do wody.

Oboje znają samogłoski - czytają je poprawnie, i niektóre sylaby - ich terapia metodą krakowską polega na uczeniu czytania globalnie, czyli nie pojedyncze literki, tylko sylabami np. ma me mi mo mu pa pe pi itd.Potem znając już niektóre sylaby, można skleić jakiś łatwiejszy wyraz np. mama tata itd.

Rodzice o sobie:

My też już powoli oswoiliśmy się z tą naszą sytuacją, bo jeszcze niedawno przechodziliśmy tak na zmianę jakieś kryzysy, bo tak już prawie rok jeździmy, a tu nic wielkiego i nagle po świętach w grudniu u dzieciaczków nastąpił taki skok, co bardzo nas podniosło na duchu, bo w końcu widać, że nasze wysiłki nie idą na marne i że są jakieś nadzieje. Już też pogodziliśmy się z tym, że nie będziemy jeździć na terapię 1,5 roku ale conajmniej 5- 6 lat. Jesteśmy też wniebowzięci, bo największy dla nas autorytet wśród logopedów w Krakowie - p. Wianecka (ABECADŁO) zgodziła się przyjmować nasze dzieci - co prawda tylko po godzinie każdy, ale przynajmniej systematycznie - raz w tygodniu. To mało, ale przynajmniej ma cały czas kontrolę, bo pyta, co robią inne logopedki (z Gżegżółki i jedna studentka z wolontariatu) - daje wsazówki im i nam - jak pracować też w domu.

Zosia i Pawełek od urodzenia byli pod opieką neurologiczną. U Pawełka rozpoczęła się rehabilitacja z uwagi na fakt, iż urodził się z lekko zdeformowaną główką i przykurczem szyjnym. Rehabilitacja Pawełka trwała rok. Zosia i Pawełek rozwijali się normalnie poza tym, iż prawie w ogóle nie mówili - biegali, tańczyli i bawili się ze sobą i starszym braciszkiem.

Przed ukończeniem 18 miesięcy ich rozwój jakby się zatrzymał. Zosia i Pawełek nie reagowali na swoje imię (bądź sporadycznie), stali się obojętni w stosunku do siebie nawzajem, nie reagowali na inne dzieci, nie wykonywali żadnych poleceń, nie patrzyli w oczy, każdy spacer był bardzo męczący - nie zdawali sobie bowiem sprawy z zagrożeń (ulica, samochody). Dalej też nie mówili i nie mówią do tej pory. Postawiono diagnozę: autyzm atypowy.

Zosia

Zosia cały czas jest w ruchu, nie odczuwa lęku, jej zachowania są nieprzewidywalne, wspina się na meble, parapety. Bardzo słabo reaguje na swoje imię, nie zawsze nawiązuje kontakt wzrokowy, na polecenia reaguje z opóźnieniem, wyłącznie na stanowczy ton głosu. Zosia wydaje bardzo dużo dźwięków, powtarza sylaby i całe usłyszane wcześniej wyrazy, jednak nie wykorzystuje ich do komunikacji z otoczeniem.

Próby zachęcenia Zosi do wykonania poleceń wywołują jej opór, wybuchy niekontrolowanej złości.

Pawełek

U Pawełka stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego z wyraźnymi cechami autystycznymi. Podobnie jak Zosia, Pawełek nie reaguje na swoje imię, nie zawsze nawiązuje kontakt wzrokowy, na polecenia reaguje z opóźnieniem. Ma duże problemy z komunikowanie swoich potrzeb, najczęściej ciągnie za rękę, złości się, nie używa gestów. Pawełek wydaje mało dźwięków, nie służą one też komunikacji z otoczeniem.

Terapia

Dzieci są na specjalnej diecie bezmlecznej, bezcukrowej, bezglutenowej. Są objęte leczeniem metodą DAN (Defeat Autism Now! - Pokonaj Autyzm Teraz!). Obecnie wykonywane są specjalistyczne badania, bliźnięta uczęszczają na zajęcia z psychologiem, logopedą (dwa razy w tygodniu), terapię czaszkowo-krzyżową. W najbliższym czasie planowana jest terapia sensoryczna i hipoterapia.

Wsparcie

Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Zosi i Pawełka poprzez:

  • Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%.
  • Finansowe wspieranie ich leczenia i rehabilitacji.
  • Jeśli chcecie przekazać pieniądze Zosi i Pawełkowi, wpiszcie tytułem: Darowizna dla Zosi i Pawełka (nr 016)
  • Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie Zosi i Pawła, wpiszcie w w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” "na leczenie Zosi i Pawełka Moczała (nr 016)."
Konto do wpłacania darowizn

Alior Bank

Numer konta: 51 2490 0005 0000 4610 2114 1109

Copyright © 2003-2014 blizniaki.net. "Podwójny Uśmiech". Stowarzyszenie na rzecz bliźniąt jest Organizacją Pożytku Publicznego. Przekaż 1% podatku na bliźnięta.

Użytkownicy portalu nie mogą wykorzystywać tekstów do celów komercyjnych bez wiedzy i pozwolenia Zarządu Stowarzyszenia. Kopiowanie,
redagowanie i wykorzystywanie w innych celach publikowanych tu tekstów wymaga indywidualnej zgody Zarządu.