Wiktor Stępień - 020
wiek: 3 lata; urodzony w 30 tygodniu ciąży. Zdiagnozowano u niego zespół genetyczny "Freemana-Sheldona" (nazywany też potocznie ""Syndromem Gwiżdżącej Twarzy".
Aktualności
Wiktor w wakacje uczęszczał na hipoterapię i na basen. Na basenie radzi sobie świetnie, uwielbia wodę, na jej widok aż piszczy z radości i widać, że te zajęcia sprawiają mu masę przyjemności.
Od 1 września Wiktorek zacznie uczęszczać do przedszkola integracyjnego. W grupie Wiktora będzie 7 dzieci i 3 opiekunki. Przedszkole oferuje bardzo dużo ciekawych zajęć i metod rehabilitacyjnych i równie dużo czasu spędzonego wśród dzieci zdrowych.
Sam Wiktor robi postępy. Rozumie wszystko, co się do niego mówi, ale nadal sam nie mówi, za to szuka sposobu, by się porozumieć. Sam wymyśla gesty na powiedzenie czegoś. Gdy chce powiedzieć Mamie, że ją kocha, krzyżuje ręce na piersi i delikatnie się kołysze, jak gdyby ją przytulał. Gdy chce iść do babci, pokazuje ręką kierunek i macha piąstką, jak gdyby chciał zapukać do drzwi. Przykłady można by mnożyć.
Od dwóch miesięcy Wiktorek przyjmuje leki na ADHD - od tego czasu jest zupełnie innym Dzieckiem, o wiele spokojniejszym i łatwiej mu wszystko przychodzi. Któregoś dnia nie dostał leku i zmiana była natychmiastowa, a najbardziej rzucało się w oczy, że to on sam męczy się sobą, że nie chce pewnych rzeczy zrobić, ale nie potrafi się powstrzymać.
Wiktorek
Wiktorek i jego bliźniacza siostra Zuzia urodzili się w 30 tygodniu ciąży. Wiktorek otrzymał 5/6 apg, Zuzia na 7/6. Zuzia z wcześniactwa wyszła obronną ręką. Wszyscy mówili, że zachowywała się, jak urodzona o czasie.
Wiktor pomimo sporej masy ciała jak na ten tydzień ciąży (1960g) radził sobie średnio.Nie ominął go wylew 2 st. po stronie prawej, który wtedy nie wydawał się wcale aż taki groźny. Potrójne badanie słuchu wychodziło źle. Po 21 dniach Wiktorek został wypisany do domu z zalecaniami wielospecjalistycznej opieki. Już na oddziale zaczął się nim interesować genetyk. Po 22 miesiącach zdiagnozowano ten rzadki zespół genetyczny, jakim jest Syndrom Freemana-Sheldona
Leczenie i terapia
Przez ponad 2 lata Wiktor trafiał do różnych gabinetów, wykonywano mu różne badania. Teraz pozostaje pod opieka takich poradni jak: neurologiczna, psychologiczna, audiologoiczna, ortodontyczna, genetyczna, logopedyczna, chirurgiczna, ortopedyczna oraz pod nadzorem endokrynologa i okulisty.
Wiktorek jest rehabilitowany w ośrodku wczesnej interwencji w Piotrkowie Trybunalskim, ma tam zajęcia z psychologiem, logopedą, ergoterapie, integrację sensoryczną, rehabilitację. Największa praca i tak odbywa się w domu. Wiktor stawia swoje pierwsze kroki, zanim zacznie samodzielnie chodzić, może jeszcze trochę potrwać, a i tak chód jego będzie bardzo brzydki, tylko intensywna rehabilitacja ruchowa jest w stanie wyrobić w nim prawidłowe nawyki postawy ciała. (jest to związane z nierównomiernym napięciem mięśniowym wynikającym z tego zespołu) Najbardziej niepokojący jest jego rozwój psychiczny. Postępuje on bardzo powoli, obecnie badania psychologiczne wykazują go na poziomie 9-10 miesięcy. Nikt nie chce stawiać diagnoz, lekarze mówią tylko o opóźnieniu (które będzie w takiej formie diagnozowane do 6 rż, potem wykonuje się badania i określa ewentualny stopień upośledzenia).
Wsparcie
Sytuacja materialna rodziny nie jest dobra - mama Wiktora i Zuzi wychowuje ich samotnie. Nie pracuje, gdyż musi zajmować się chorym synkiem.
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Wiktorka poprzez:
- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%.
- Dofinansowanie rehabilitacji i artykułów pierwszej potrzeby.
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Wiktorkowi, wpiszcie tytułem: "darowizna dla Wiktorka Stępnia (nr 020)"
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację Wiktorka Stępnia, wpiszcie w deklaracji PIT w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” - "na leczenie Wiktorka Stępnia (nr 020)".
Konto dla darowizn
Alior Bank
