Wiktor Stępień
urodzony 30.01.2008 w 30 tygodniu ciąży. Zdiagnozowano u niego zespół genetyczny "Freemana-Sheldona" (nazywany też potocznie ""Syndromem Gwiżdżącej Twarzy".
Wiktorek
Wiktorek i jego bliźniacza siostra Zuzia urodzili się w 30 tygodniu ciąży. Wiktorek otrzymał 5/6 apg, Zuzia na 7/6. Zuzia z wcześniactwa wyszła obronną ręką. Wszyscy mówili, że zachowywała się, jak urodzona o czasie.
Wiktor pomimo sporej masy ciała jak na ten tydzień ciąży (1960g) radził sobie średnio.Nie ominął go wylew 2 st. po stronie prawej, który wtedy nie wydawał się wcale aż taki groźny. Potrójne badanie słuchu wychodziło źle. Po 21 dniach Wiktorek został wypisany do domu z zalecaniami wielospecjalistycznej opieki. Już na oddziale zaczął się nim interesować genetyk. Po 22 miesiącach zdiagnozowano ten rzadki zespół genetyczny, jakim jest Syndrom Freemana-Sheldona
Leczenie i terapia
Przez ponad 2 lata Wiktor trafiał do różnych gabinetów, wykonywano mu różne badania. Teraz pozostaje pod opieka takich poradni jak: neurologiczna, psychologiczna, audiologoiczna, ortodontyczna, genetyczna, logopedyczna, chirurgiczna, ortopedyczna oraz pod nadzorem endokrynologa i okulisty.
Wiktorek jest rehabilitowany w ośrodku wczesnej interwencji w Piotrkowie Trybunalskim, ma tam zajęcia z psychologiem, logopedą, ergoterapie, integrację sensoryczną, rehabilitację. Największa praca i tak odbywa się w domu. Wiktor stawia swoje pierwsze kroki, zanim zacznie samodzielnie chodzić, może jeszcze trochę potrwać, a i tak chód jego będzie bardzo brzydki, tylko intensywna rehabilitacja ruchowa jest w stanie wyrobić w nim prawidłowe nawyki postawy ciała. (jest to związane z nierównomiernym napięciem mięśniowym wynikającym z tego zespołu) Najbardziej niepokojący jest jego rozwój psychiczny. Postępuje on bardzo powoli, obecnie badania psychologiczne wykazują go na poziomie 9-10 miesięcy. Nikt nie chce stawiać diagnoz, lekarze mówią tylko o opóźnieniu (które będzie w takiej formie diagnozowane do 6 rż, potem wykonuje się badania i określa ewentualny stopień upośledzenia).
Wsparcie
Sytuacja materialna rodziny nie jest dobra - mama Wiktora i Zuzi wychowuje ich samotnie. Nie pracuje, gdyż musi zajmować się chorym synkiem.
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Wiktorka poprzez:
- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%.
- Dofinansowanie rehabilitacji i artykułów pierwszej potrzeby.
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Wiktorkowi, wpiszcie tytułem: "darowizna dla Wiktorka Stępnia (nr 020)"
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację Wiktorka Stępnia, wpiszcie w deklaracji PIT w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” - "na leczenie Wiktorka Stępnia (nr 020)".
Konto dla darowizn
Bank PeKaO S.A.
V Oddział w Warszawie.
