Olga Apostoluk - 028
wiek: 2 lata. Urodzona w 33 tygodniu ciąży. Cierpi na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce.
Olga i jej siostra Karinka urodziły się w 33 tygodniu ciąży, z wagą 1750 i 1970g. Dziewczynki urodziły się z ciężkim zapaleniem płuc, niewydolne oddechowo, z infekcją układu moczowego, w stanie ogólnym średnim, Olga z wadą serca. Wymagały leczenia szpitalnego przez kilka tygodni (tlenoterapia, antybiotykoterapia, kroplówki, naświetlania z powodu nasilonej żółtaczki, niedokrwistość + transfuzje krwi), przebywały w inkubatorach. Wcześniejszy poród spowodowany był zakażeniem wewnątrzmacicznym. Prawdopodobnie to spowodowało też niedotlenienie i nieodwracalny uraz mózgu u Olgi (wzmożona echogeniczność, asymetria komór bocznych, leukomalacja okołokomorowa jako konsekwencja niedokrwienia i niedotlenienia komór bocznych mózgu z powodu stanu zapalnego naczyń mózgu).
Pierwsze sygnały problemów pojawiły się ok. 3-go m.ż. Olga nie rozwijała się zgodnie z planem. Mimo wprowadzonej od razu po urodzeniu intensywnej rehabilitacji, w dniu pierwszych urodzin rozwój Olgi był na poziomie 4-miesięcznego dziecka... Karinka miała niewielkie opóźnienie rozwojowe, wynikające z wcześniactwa. Dzieci wymagały i nadal wymagają częstych badań diagnostycznych i kontroli lekarskich u wielu specjalistów (neurolog, nefrolog, kardiolog, alergolog, gastrolog, ortopeda, okulista, psycholog, logopeda), przede wszystkim jednak wymagają stałej intensywnej rehabilitacji psycho-ruchowej. Od samego początku obie dziewczynki są pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji. Długa tlenoterapia po urodzeniu spowodowała problemy z oczami. Obie dziewczynki mają dużą wadę wzroku i zeza, Olga ma dodatkowo oczopląs.
Aktualności
Styczeń 2012
Karinka rozwija się prawidłowo, wymaga jednak nadzoru i bieżącej korekty. Dość późno zaczęła chodzić (w 20 m.ż.). Ze względu na postępującą koślawość kolan i stóp, wymaga regularnych konsultacji ortopedy i specjalistycznego obuwia ortopedycznego. Jest też pod opieką okulisty z powodu wady wzroku i logopedy z uwagi na opóźnienie w rozwoju mowy. Razem z Olgą regularnie uczestniczy w zajęciach rewalidacyjnych w Ośrodku Wczesnej Interwencji. W ciągu ostatniego roku nasiliły się jednak u niej, znacznie bardziej niż u Olgi, problemy z układem pokarmowym. Mimo przeprowadzenia szerokiej diagnostyki, rodzice ciągle nie znają przyczyny problemów. Na zlecenie lekarzy rodzice wprowadzili dzieciom dietę, którą na bieżąco konsultują z dietetykiem.
Olga jest dziś zupełnie innym dzieckiem, niż rok temu. Codzienna praca daje małe, ale jednak postępy. Obie dziewczynki, właściwie od pierwszych chwil życia, są rehabilitowane za pomocą aparatu Viofor JPS System (zmienne pole magnetyczne). W 2011 roku rodzice wprowadzili nowe metody rehabilitacji. Metoda Domana (patterning) okazała się być przełomową w procesie przywracania Olgi do pełni sprawności. Już na początku roku rodzice rozpoczęli organizowanie funduszy na wyjazd do ośrodka rehabilitacyjnego w Toruniu, ale udało im się znaleźć doświadczonego terapeutę na miejscu (dużo niższe koszty terapii) i od 01.2011r. wprowadzili regularną rehabilitację tą metodą. Pod koniec lutego Olga zaczęła pełzać (14 m.ż.). W czerwcu (w 18 m.ż.) pierwszy raz udało jej się przesunąć kilka cm na czworakach (efekt 13 m-cy ćwiczeń Vojta+NDT Bobath+patterning). Bardzo wiele istotnych zmian w rozwoju psychoruchowym dziewczynek rodzice zauważyli po tym, jak w maju 2011r. do harmonogramu rehabilitacji wprowadzono metodę Dennisona (kinezjologię edukacyjną). Ponadto dzieci regularnie mają zajęcia z zakresu pedagogiki zabawy, integracji sensorycznej, terapii ręki czy muzykoterapii. Stałym elementem dnia jest masaż. Codzienna terapia wg programu Knilla i Weroniki Sherborne też przynosi efekty. Olga ma większą świadomość swojego ciała, nie boi się już przestrzeni, polubiła ruch. Nastąpiła bardzo duża poprawa w leżeniu na brzuchu, wzmocnieniu uległy mięśnie brzucha, barku, przedramion i pleców. Jest niesamowita poprawa, jeżeli chodzi o sprawność prawej ręki. Rok temu Olga nie była w stanie utrzymać w dłoni żadnej rzeczy (np. małej piłki), nie była w stanie nawet podnieść tej ręki do góry (np. zrobić „papa”), nie przekładała zabawek pomiędzy rączkami, prawa ręka właściwie nie funkcjonowała... Dziś bierze do rączki klocki, puzzle, próbuje wkładać do buzi małe chrupki (wcześniej nie była w stanie trafić prawą ręką do ust), trzyma w palcach kredkę lub łyżeczkę. Choć to dla Olgi nie lada wysiłek, mama codziennie uczy ją samodzielnego jedzenia. Zupełnie inaczej pracują też mięśnie ust (wcześniej były duże problemy z gryzieniem) i twarzy, choć Olgę czeka jeszcze wiele miesięcy pracy pod okiem neurologopedy. Ostatnie kilka miesięcy to również ogromny przełom w rozwoju mowy. Jako roczne dziecko Olga ledwo gaworzyła (poziom 4-miesięcznego niemowlęcia). Dziś używa kilkunastu słów, powtarza własne i zasłyszane wyrazy, naśladuje dźwięki, próbuje nawet wymówić trudne imię siostry. Oprócz rehabilitacji ruchowej, rodzice wprowadzili dzieciom szeroko rozumianą rehabilitację psycho–społeczną i intelektualną (w tym zajęcia w grupie). Ze względu na wcześniactwo i związaną z tym niedojrzałość układu nerwowego Olga, podobnie jak Karinka, ma zaburzony system emocjonalny. Rodzice muszą postępować z nimi ściśle według zasad wyznaczonych przez psychologów i pedagogów. Ponadto wykonują z Olgą różne zadania, mające na celu aktywowanie jak największej części mózgu. Wszyscy specjaliści, z którymi współpracują, podkreślają wartość, jaką otrzymuje Olga od swojej siostry Karinki.
W ciągu ostatniego roku było wiele radosnych, ale i ciężkich chwil. Rodziców martwiły niepewne rokowania co do padaczki i wodogłowia u Olgi, ale na dzień dzisiejszy nie ma zagrożenia. Powtórzone badanie EEG oraz rezonans magnetyczny nie potwierdziły podejrzeń. Objawy, wcześniej rozpoznane jako padaczkowe, okazały się mieć podłoże neurologiczne, wynikające z MPD. W kolejnych badaniach USG nie stwierdzono też zwiększania się ilości płynu rdzeniowo-mózgowego, które zagrażałoby wodogłowiem. Wynik rezonansu magnetycznego pozwolił na dokładną ocenę zmian i uszkodzeń w mózgu, zmianie uległa diagnoza z połowiczego prawostronnego na cztero-kończynowe porażenie mózgowe, ale dla rodziców nie ma to znaczenia dla dalszej pracy z Olgą. Od samego początku pracują z nią na maksimum jej i swoich możliwości.
Obie dziewczynki ciągle mają nawracające infekcje układu moczowego i mimo zastosowanej szerokiej profilaktyki, problem powtarza się co kilka tygodni. Są pod stałą opieką nefrologa. Z powodu tych zakażeń nie mogą korzystać z zajęć rehabilitacyjnych na basenie. W ostatnim czasie rodzice przeżyli też sporo stresu związanego z badaniami, mającymi na celu potwierdzenie bądź wykluczenie mukowiscydozy u dzieci. Na szczęście okazało się, że wyniki są prawidłowe. Dziś lekarze podejrzewają, że przyczyna dolegliwości tkwi w układzie pokarmowym i pośrednio w alergii. Od roku dzieci są na diecie bezmlecznej. W międzyczasie przeszły też przez dietę bezglutenową, ale to nie przyniosło poprawy. Teraz rodzice wykluczają z diety kolejne produkty, m.in. kurczaka, wieprzowinę, niektóre owoce i weryfikują objawy nietolerancji pokarmowej. Dzieci są pod stałą opieką alergologa i gastrologa. Ze względu na problemy z układem pokarmowym, dieta dzieci musi być stale wzbogacana kosztownymi suplementami. W pierwszych tygodniach 2012r., po ostatecznych konsultacjach z dietetykiem, rodzice planują wprowadzić dzieciom Dietę Pięciu Przemian. Obie dziewczynki są nadal pod ścisłą opieką okulisty oraz specjalistów z Polskiego Związku Niewidomych. W 2011r. rodzice wprowadzili intensywną rehabilitację wzroku. Oprócz codziennych ćwiczeń, kilka razy w roku dzieci korzystają z naświetlań, mających przywrócić prawidłową funkcję wzroku. Stan ich wzroku nie uległ jednak poprawie, Olga ma trochę mniejszy oczopląs, ale obie mają wyraźnego zeza.
Terapia
Rodzice starają się zapewnić Oldze i Karince wszelkie dostępne formy rehabilitacji. Korzystają z publicznych placówek oferujących rehabilitację dzieci, jednak ze względu na liczbę potrzebujących i ograniczenia limitów z NFZ, rehabilitacja taka dostępna jest tylko np. raz w tygodniu. To stanowczo za mało, aby Olga robiła istotne postępy w rozwoju, dlatego też niezbędna jest dodatkowa rehabilitacja, prowadzona przez ośrodki prywatne. Kilka razy w tygodniu Olga ma zajęcia z wyspecjalizowanym rehabilitantem w domu. To jest jednak ciągle niewystarczające. Dziecko wymaga ćwiczeń kierunkowych 3-4 razy dziennie, konieczna jest także staranna pielęgnacja (m.in. odpowiednie noszenie, kładzenie, podnoszenie, karmienie i ubieranie dziecka). Trzeba też zwracać uwagę na właściwe dobieranie zabaw, tak żeby każdy moment zabawy był jednocześnie ćwiczeniem i aby nieodpowiednia zabawa nie powodowała wzmocnienia nieprawidłowości w rozwoju dziecka. Rodzice nigdy wcześniej nie mieli kontaktu z rehabilitacją, żadne z nich nie ma żadnego doświadczenia ani wykształcenia w tym kierunku. Przy wymogu ćwiczenia kilka razy dziennie rehabilitacja prywatna jest bardzo kosztowna, właściwie nierealna. Dlatego też przez wiele miesięcy rodzice uczyli się pod okiem fachowców, by choć w niewielkim zakresie pojąć tajniki metod rehabilitacji i możliwie jak najskuteczniej wykorzystywać je w praktyce. Od samego początku kilka razy dziennie wykonują zalecone ćwiczenia w domu i po konsultacjach z rehabilitantami pracują z Olgą dzień w dzień. „Szkolenie” przeszli także dziadkowie dzieci aby, wspierając rodziców w opiece nad nimi, mogli świadomie wplatać ćwiczenia w codzienny rytm dnia.
|
|
|
|
Rodzice są dumni z dotychczasowych osiągnięć Olgi, jednak przed nimi kolejne miesiące żmudnej pracy. Do dziś nie wygasł odruch Moro, nadal utrzymuje się u Olgi nadwrażliwość sensoryczna i przesadne reakcje na niektóre bodźce (najczęstsza reakcja to płacz, czasem z bezdechami włącznie). Każdy dzień to dla rodziców zmaganie się przede wszystkim z nieprawidłowym napięciem mięśniowym (obniżone w obwodzie centralnym i wzmożone w kończynach), które ma decydujący wpływ na jej rozwój ruchowy. Duża spastyczność kończyn powoduje, że ruch raczkowania nie jest właściwy. Olga w dalszym ciągu ma problemy z prawidłowym unoszeniem głowy i podporem, trzeba też doskonalić wzorzec obrotów i raczkowania. Najbliższe miesiące to przede wszystkim ćwiczenia mięśni i odruchów twarzy, rozluźnienie mięśni szyi i karku (odpowiedzialnych za unoszenie głowy i budowanie prawidłowej postawy), praca nad wzmocnieniem mięśni kręgosłupa i miednicy, odpowiedzialnych za siedzenie (mimo 2 lat Olga ciągle nie siedzi), rehabilitacja nóg i stóp (spastyczność, Objaw Babińskiego oraz szpotawe stopy uniemożliwiają dziś chodzenie) oraz rehabilitacja oczu (duża wada wzroku i zez). W 2012r., oprócz utrzymania dotychczasowego zakresu terapii, rodzice planują rozszerzenie rehabilitacji poprzez wprowadzenie Neuro-sensomotorycznej Integracji Odruchów Twarzy wg dr S. Masgutowej oraz – w miarę dostępności środków finansowych – udział w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych.
Największym marzeniem rodziców jest, aby ich córeczka była samodzielna: mogła siedzieć i w niedalekiej przyszłości również chodzić. Udało się nauczyć Olgę raczkowania (wbrew wątpliwym rokowaniom), a ona próbuje ten ruch modyfikować i rozwijać, próbuje sama wykonywać różne ćwiczenia, które są na liście ćwiczeń przygotowujących organizm do chodzenia - to znaczy, że jej mózg podjął aktywność, to znaczy, że inne części mózgu przejęły funkcje uszkodzonej części, to wreszcie znaczy, że w jej mózgu są realne szanse, żeby w przyszłości sama chodziła. Lekarze twierdzą, że bez rehabilitacji Olga byłaby dzieckiem zupełnie leżącym, prawie jak roślinka. Nie dawali rodzicom dużych nadziei, ale Olga pokazuje codziennie, że warto o nią walczyć. Rodzice wierzą, że w końcu się uda...
kontakt do rodziców: office.iks [NOSPAM] wp.pl (zamiast NOSPAM należy wpisać znaczek @)
Wsparcie
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Olgi poprzez:- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%.
- Finansowe wspieranie leczenia i rehabilitacji.
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Oldze, wpiszcie tytułem: Darowizna dla Olgi Apostoluk (nr 028)
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie Olgi, wpiszcie w w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” "na leczenie Olgi Apostoluk (nr 028)."
Konto do wpłacania darowizn
Alior Bank
