Mikołaj i Maciej Kotyńscy - 007
wiek: 8 lat. Urodzeni w 25. tygodniu ciąży z wagą: 780 i 860 gram. Są niewidomi.
Aktualności
Aby sprawnie się uczyć, Mikołaj i Maciek potrzebują linijki brajlowskiej (urządzenie przekształcające informacje tekstowe lub graficzne pojawiające się na ekranie monitora komputerowego na symbole brajlowskie, niezastąpione w przypadkach konieczności odczytania nut, notacji matematycznej oraz zapisu języków programowania komputerów) i urządzenia lektorskiego (sprzęt, który potrafi przeczytać na głos dowolny materiał drukowany w języku polskim i angielskim, wystarczy położyć książkę czy gazetę na szklanej powierzchni skanera i nacisnąć jeden przycisk) – sprzęty te pomogą chłopcom opanować pisanie, czytanie i komunikację ze światem. Koszt zakupu tego sprzętu to 30.000 zł (sama linijka kosztuje 20,000 zł). Dofinansowanie z PFRON ani NFZ się nie należy.
Mikołaj i Maciek
Mikołaj i Maciej zostali zaliczeni do skrajnego wcześniactwa. Zaraz po urodzeniu przeszli wszystkie możliwe choroby wcześniacze, w najbardziej zaawansowanej postaci: zapalenia płuc, ostrą niewydolność oddechową, w wyniku której korzystali ze wspomagania oddychania respiratorami ponad dwa miesiące. Obaj również przeszli martwicze zapalenie jelit z perforacją, a ich stan wymagał natychmiastowych operacji, w wyniku których usunięto im część jelit, a część wyprowadzono na zewnątrz w postaci przetok, które przez dłuższy czas pełniły rolę fizjologicznego odbytu i wymagały szczególnej pielęgnacji. W efekcie przebytych chorób u obu chłopców rozwinęła się retinopatia wcześniacza, osiągając pomimo właściwego leczenia (laseroterapia w Centrum Zdrowia Dziecka) i zabiegów operacyjnych (witrektomia u prof. Prosta) ostatnie stadium - całkowite odklejenie siatkówki u jednego i prawie całkowite - u drugiego maluszka. Maciusiowi pozostała zdolność widzenia światła, Mikołaj widzi prawym okiem w stopniu bardzo słabym.
Terapia
Oprócz regularnej kontroli pediatrycznej, chłopcy są pod stałą obserwacją neurologiczną (wylewy do mózgu w okresie okołoporodowym), gastroenterologiczną (stan po martwiczym zapaleniu jelit) w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie oraz okulistyczną w Centrum Okulistyki Dziecięcej w Aninie.
Obaj chłopcy od ponad trzech lat są pod opieką Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących „Tęcza”, a także Ośrodka Wczesnej Interwencji w Laskach.
Pod okiem terapeuty widzenia - pani Joli Białoskórskiej - chłopcy robią postępy i starają się wykorzystywać resztki widzenia, co ma niebagatelne znaczenie w przypadku ich rozwoju psychoruchowego. Metody terapii oraz postępy Mikołaja i Maciusia opisane zostały w wywiadzie przeprowadzonym z panią Jolą w 43 numerze (21.10.2004) „Życia na Gorąco”. Nad ich rozwojem psychoruchowym czuwał od samego początku fizjoterapeuta, a obecnie uczęszczają na zajęcia z integracji sensorycznej w ośrodku "Dobry Start". Maciuś dodatkowo będzie uczęszczał na zajęcia do zakładu dla niewidomych w Laskach. Obaj chłopcy od września 2008 r.chodzą do przedszkola dla dzieci z wadami wzroku, przy czym Maciuś wymaga stałej obecności mamy w przedszkolu, z uwagi na brak tyflopedagoga pracującego z dzieckiem niewidomym. Od momentu wyjścia ze szpitala, dzieci były systematycznie rehabilitowane w domu, a teraz dojeżdżają na zajęcia do wspomnianych wyżej ośrodków.
Pomimo wielu cierpień i trudnych przejść na początku życia, jak również stałego kalectwa w postaci utraty prawidłowego widzenia, rokowania, co do rozwoju psychoruchowego chłopców są dobre, wymagają jednak systematycznej pracy wzrokowej i ruchowej.
Wsparcie
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację chłopców poprzez:
- Sprzedaż cegiełek na ich leczenie,
- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%:
- Loterie fantowe na ich rehabilitację.
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Mikołajowi i Maćkowi, wpiszcie tytułem: darowizna dla Mikołaja i Maciusia (nr 007)
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie Mikołaja i Maćka, wpiszcie w w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” "na leczenie Mikołaja i Macieja Kotyńskich (nr 007)."
Konto do wpłacania darowizn
Alior Bank
