Lidia i Natalka Rudnickie - 015
wiek: 3 lata; urodzone roku w 25. tygodniu ciąży z wagą 940g i 730g.
Lidia i Natalka zostały zaliczone do skrajnego wcześniactwa. Po urodzeniu przeszły szereg chorób wcześniaczych.
Aktualności
1 października 2011 roku
Obecny rok przyniósł wiele zmian na lepsze i na gorsze dla dziewczynek.
Lidia stała się bardzo komunikatywną dziewczynką, zasób jej słownictwa jest bardzo bogaty. W celu usprawnienia wzorca chodu zostały dla niej wykonane łuski ortopedyczne. We wrześniu tego roku Lidia odbyła delfinoterapię w Delfinarium Wojskowym w Sewastopolu. Początkowo było trudno jej zaakceptować towarzystwo ogromnej Diany, która skutecznie zachęcała Lidię do zabawy. Trzeciego dnia na buzi Lidzi zamiast płaczu pojawił się uśmiech. Po powrocie do Polski i pierwszej rehabilitacji, zauważono pozytywny wpływ terapii. Napięcie mięśniowe znacznie odpuściło.Lidia zaczęła używać prawej rączki w codziennych czynnościach. Na lipiec 2012 planowany jest kolejny turnus.
Natalka otrzymała pionizator częściowo zakupiony dzięki refundacji z NFZ, a częściowo z wpłat z 1% i darowizn. Niestety tuż przed wyjazdem na delfinoterapię dziewczynki wraz ze swoimi rodzicami miały wypadek samochodowy, co pogorszyło stan Natalki: zaczęła bardzo często miewać ataki padaczki, jej organizm nie potrafi utrzymać prawidłowej termoregulacji. Dodatkowo Wynik tomografu komputerowego ukazał torbiel na mózgu oraz krwiaka, który jest urazem powypadkowym.
Ze względu na swój stan Natala nie brała czynnego udziału w delfinoterapii, jednakże codziennie obcowała z tymi cudownymi ssakami, które "śpiewały" dla niej, całowały ją.
Rodzice serdecznie dziękują za wszytkie wpłaty na subkonto dziewczynek. Dzięki nim mają one zapewniony dostęp do prywatnych lekarzy, sprzętu, który jest dla nich niezbędny, jak i mogą uczestniczyć w turnusach takich jak delfinoterapia.
grudzień 2010 roku
18 lutego 2010 roku
Dzięki ludziom wielkiego serca Natalka nareszcie dostała dwie dawki Synagisu! Co za ulga - turbulencje ze szpitalem i NFZ trwały od stycznia. Trzecią dawkę prawdopodobnie sfinansuje jedna z dużych Fundacji. DZIĘKUJEMY!!!
Na początku stycznia 2010 roku Natalka miała wykonane badanie EEG, które potwierdziło diagnozę, której każdy z rodziny się spodziewał, jednakże odsuwał te myśli na boczny tor.... PADACZKA. Teraz nie pozostaje nic innego, jak odpowiednie ustawienie lekarstw, aby wykluczyć ataki, których w ciągu dnia było bardzo wiele, a objawiały się bardzo dużymi prężeniami. Właściwie w czasie ataku ciężko było utrzymać Natalkę na rączkach. Do tego doszło już zdiagnozowane czterokończynowe porażenie mózgowe, które objawia się wieloma dysfunkcjami, brakiem koordynacji ruchowej, brakiem głużenia i gaworzenia, wzmożonym napięciem mięśniowym.
Natalka do tej pory nie miała zdiagnozowanej wady wzroku. Dlaczego? Bo „limity” się skończyły, gdyż nie było na to pieniążków, bo trzeba było czekać na wyznaczenie terminu. A teraz jest tzw. wzmożony sezon zachorowań i zabieranie dziecka, które ma odporność na poziomie „zero”, to skazywanie go na kolejna chorobę, która dla niego może być śmiertelnie groźna. Czasami niestety trzeba podejmować bardzo trudne decyzje i wybierać „mniejsze zło”. Słuchu Natalki też nie zbadano, ale to z innego powodu. Miała wyznaczone terminy, ale zawsze pokrywały się z chorobą lub pobytem w szpitalu...
U Lidii zdiagnozowano porażenie prawej rączki i nóżki. U niej sytuacja jest o tyle „komfortowa”, że dana jest jej szansa na samodzielne poruszanie się na własnych nóżkach. Aby rozluźnić wzmożone napięcie mięśniowe w rączkach i nóżkach konieczny będzie zabieg ostrzykiwania botoxem, wykonywany w Gdańsku. Teraz musimy zebrać środki pieniężne na ten zabieg. U dzieci, u których porażenie dotknęło całą stronę ciała, nie ma podobno możliwości wyćwiczenia zarówno rączki jak i nóżki w tym samym stopniu i u Lidii znajduje to potwierdzenie. Nóżka jest bardziej sprawna niż rączka, jednakże rehabilitacja przynosi wielkie postępy, gdyż dotychczas prawa rączka, która wyłączona była z „używania”, zaczyna coraz częściej chwytać zabawki. Lidia ma skierowanie na rehabilitację wzroku ze względu na krótkowzroczność. Niestety terminy są bardzo odległe, a prywatna rehabilitacja zbyt droga, aby rodzice mogli sobie na to pozwolić. Może uda nam się zebrać odpowiednią sumę? Kwoty wkrótce Państwu podamy!
Natalka
Natalia ważyła po urodzeniu 730g, od początku znajdowała się w stanie krytycznym z powodu niewydolności oddechowej, wrodzonego zapalenia płuc, niedotlenienia okołoporodowego, niedokrwistości, silnych drgawek, wylewów IV stopnia do obu półkul mózgowych, co spowodowało nieodwracalne zmiany w tkance mózgowej, powstanie wodogłowia olbrzymiego i konieczność założenia zastawki.
Pierwsze 9 miesięcy życia Natalka spędziła w szpitalu, wędrując między oddziałami szpitali województwa opolskiego. Przeszła operację zamknięcia przetrwałego otworu Botalla, laseroterapię w związku z retinopatią wcześniaczą, kilkakrotnie przechodziła zabieg zakładania drenażu komorowo-otrzewnowego. W szpitalu przeszła zakażenie wirusem RS, co skutkuje obecnie bardzo ciężką postacią dysplazji oskrzelowo-płucnej (już trzy razy chorowała na zapalenie płuc). Natalka chorowała też na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, co pozostawiło nieodwracalne zmiany w jej mózgu. Pierwsze 100 dni swojego życia Natalka była wentylowana mechanicznie.
Wg rokowań lekarzy Natalka nie miała szansy na przeżycie, a jednak nie poddała się. Wbrew ich przewidywaniom nauczyła się pić z butelki. Obecnie jako 15-miesięczne niemowlę waży ok. 5,5kg i karmiona jest wyłącznie mlekiem, gdyż boryka się z bardzo dużymi problemami jelitowymi, przez co wprowadzenie nowych produktów jest niemożliwe.
Natalka jest dzieckiem leżącym, jednak rehabilitacja metodą NDT Bobath przynosi pozytywne efekty. Lekarze mówią, że nie będzie chodzić, ale rodzice się nie poddają i robią wszystko, co się da, żeby mogła w miarę normalnie funkcjonować. Przed nią jednak jeszcze długotrwała rehabilitacja.
Lidia
Po urodzeniu Lidka ważyła 940g. Cierpiała na ostrą niewydolność nerek, niewydolność oddechową, martwicze zapalenie jelit, wylewy III i IV stopnia.
W ciągu pierwszych trzech miesięcy życia Lidka przeszła zabieg laseroterapii, gdyż rozpoznano u niej ROP III stopnia. Dodatkowo cierpi na dysplazję oskrzelowo-płucną oraz wodogłowie pokrwotoczne stacjonarne.
Lekarze nie dawali Lidii początkowo zbyt wielu szans na rozwój i normalne życie. Jednak siła do walki o życie, jaką się wykazała, udowodniła, iż nie zawsze diagnozy lekarskie muszą się sprawdzić.
Obecnie Lidia jest pogodną dziewczynką, wypowiada pierwsze słowa "mama", "baba", "papa". Jest ćwiczona metodą NDT Bobath w celu nauki raczkowania. Jest niezmiernie uśmiechniętą małą kruszynką, która każdego dnia daje swoim rodzicom wiele radości.
Terapia
Lidka i Natalka wymagają wielu wizyt u specjalistów (okulista, kardiolog, psycholog dziecięcy, neurologopeda) i specjalistycznej rehabilitacji.
Jak sobie z tym wszystkim radzą rodzice?
Sprawowanie opieki nad dwójką niepełnosprawnych dzieci to niesamowicie ciężkie i trudne zadanie. Rodzice dziewczynek nie mają kompletnie czasu na jakiekolwiek rozrywki, spotkania ze znajomymi, wyjście na wspólne zakupy, do kina.... są to rzeczy o których zapomnieli już w czasie ciąży. Nawet napisanie tych wszystkich informacji, które teraz Państwo czytają, jest dla nich niemożliwe, gdyż nie mają na to czasu. W ich imieniu robi to ciocia dziewczynek, czyli siostra ich mamy. Dzieci pochłaniają 200% uwagi rodziców. Do dziś w łóżeczkach dziewczynek pieczę nad ich oddechem sprawują monitory oddechu, które szybką są w stanie wyłapać ewentualny bezdech. Położenie Natalki w takim łóżeczku daje możliwość przygotowania choćby mleczka dla niej, gdyż w przypadku ewentualnego bezdechu, które mogą się zdarzać ze względu na ciężka postać dysplazji oskrzelowo-płucnej, monitor po około 20 sekundach zaczyna piszczeć. Mama dziewczynek - Aneta - opiekuje się nimi sama, w czasie kiedy ich tata jest w pracy. Później następuje wymiana i tata przejmuje pieczę nad dziewczynkami, a mama zajmuje się gotowaniem, praniem. Czasami w ramach odskoczni od życia codziennego uda się na większe zakupy do hipermarketu. Niestety choroba dzieci spowodowała, że życie zawodowe mamy dziewczynek odeszło na boczny tor. Przebywa obecnie na urlopie wychowawczym. Jak długo? Tego nikt nie wie....
Niemalże każdy dzień zaczyna się dla rodziny około godziny 5 rano, kiedy to Natalka budzi się i płacze, pręży, a kończy się około północy. Lidia wynagradza rodzicom ich zatroskanie o Natalkę, budzi się około 9 rano z uśmiechem na twarzy. Rehabilitacja dziewczynek ma miejsce dwa razy w tygodniu. Do tego dochodzą wizyty u specjalistów. Średnio 3-4 razy w tygodniu dziewczynki odbywają podróż wraz z rodzicami do odległego o 50 km Opola na swoje zajęcia. Nie jest możliwe aby jedno z rodziców pojechało samo na rehabilitację, w związku z czym tata dziewczynek często musi odpracowywać po godzinach, tzw. „urywanie się z pracy przed czasem”. W czasie podróży na rehabilitację zawsze towarzyszy dziewczynkom ich starsza siostra – 4-letnia Jula, która jak się okazuje jest najlepszą rehabilitantka na świecie. Już w czasie pobytu dziewczynek na OIOM-ie, lekarze i pielęgniarki namawiały, aby starsza siostra mogła czasami odwiedzić dziewczynki.
Rzeczy które są najpotrzebniejsze dla dziewczynek, to środki codziennej higieny, czyli pieluchy, oliwki, płyny do kąpieli, chusteczki nawilżone, ubranka. Poza tym przed rodzicami dziewczynek stoi widmo zakupu nowych fotelików do samochodu, specjalistycznego wózka dla Natalki, wygodnej spacerówki dla Lidzi, a w odleglejszej przyszłości, sprzętu niezbędnego do rehabilitacji Natalki np. pionizatora. Blok, w którym mieszkają dziewczynki, nie jest przygotowany do egzystencji osoby niepełnosprawnej, wąskie i strome schody, mieszkanie na pierwszym pietrze.... teraz, kiedy dzieci są małe, wydaje się, że nie sprawia to zbyt dużych barier. Jednakże przyszłość nie wygląda już tak kolorowo.... Nawet teraz sprowadzenie bliźniaczego wózka dla drobnej kobiety, jaką jest mama dziewczynek, Aneta, po stromych schodach nie jest możliwe (wie o tym na pewno niejedna bliźniacza mama). W związku z tym rzadko kiedy dziewczynki mogą pospacerować z mamą po dworze, a Ona rzadko kiedy może cieszyć się takimi chwilami. Na szczęście życzliwi sąsiedzi, jak tylko są w domu, to służą pomocą.
5-osobowa rodzina z dwójką niepełnosprawnych dzieci powinna posiadać odpowiedni samochód, który umożliwi im komfortowe przewożenie dzieci i pomieści w bagażniku wózki. Niestety program pt. „Sprawny Dojazd” utworzony przez PFRON, umożliwiający takiej rodzinie zakup odpowiedniego auta na nieco lepszych warunkach, został wycofany, w związku z czym wizja bezpiecznych podróży na rehabilitację poszła w niepamięć. Mogą Państwo zacząć dyskutować, że jeszcze auta się zachciało, jednakże proszę uwierzyć, że rodzice dziewczynek oddaliby wszystko, co posiadają, aby mieć zdrowe dzieci. Niestety los doświadczył ich i teraz muszą zapewnić swoim chorym dzieciom bezpieczeństwo. Ich 15-letni samochód nie zapewnia go. Jeżeli się popsuje, to wszystkie wizyty u specjalistów i niezmiernie ważna rehabilitacja będą musiały zostać przerwane, a to może spowodować nieodwracalne, niekorzystne zmiany w rozwoju dzieci, który i tak jest opóźniony w stosunku do rówieśników.Wsparcie
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację dziewczynek poprzez:
- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%.
- Dofinansowanie rehabilitacji i artykułów pierwszej potrzeby.
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Lidce i Natalce, wpiszcie tytułem: "darowizna dla Lidii i Natalki (nr 015)"
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację Lidii i Natalki, wpiszcie w deklaracji PIT w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” - "na leczenie Lidii i Natalki Rudnickich (nr 015)".
Konto dla darowizn
Alior Bank
