"Podwójny Uśmiech"
Stowarzyszenie na rzecz bliźniąt.
KRS 0000206719
1% dla bliźniąt
Menu
Subskrypcja


Wyszukiwarka


BIP

facebook

Miasto Dzieci

System zarządzania treścią dostarczyła firma Hyh - tworzenie i projektowanie stron Katowice.

Nasi Podopieczni

Kubuś Pobłocki - 005

wiek: 10 lat. Kubuś i jego siostra Amelka urodzili się w 31 tygodniu ciąży. W wyniku trudnego porodu kleszczowego Kuba ma czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce.

Aktualności

Grudzień 2016 r.

Szanowni Państwo, w związku z planowaną likwidacją Stowarzyszenia "Podwójny Uśmiech" Kuba nie jest już podopiecznym naszego Stowarzyszenia. Wszelkie darowizny należy wpłacać na konto: Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” z siedzibą w Złotowie (77-400 Złotów), Stawnica 33A.

Styczeń 2014 r.

Poniżej przedstawiamy informacje, które przesłała nam Kasia, mama Kuby i Amelki:

Kubuś dzięki zabiegowi fibrotomii mocno rozluźnił swoje ciało. Ręce, które do dnia zabiegu niemal cały czas były podkurczone, po kilku dniach ułożone były już wzdłuż osi ciała. Spowodowało to, że większość czynności z wykorzystaniem rąk była dużo łatwiejsza. Rosyjski neurochirurg dał nam dużą nadzieję, bo do tej pory dzięki rehabilitacji Kuba sie rozluźniał, ale przełomem był wyjazd na Ukrainę. Kolejny zabieg powinniśmy powtórzyć po roku. Turnusy po operacji wzmocniły jego mięśnie i jeszcze bardziej upewniły Kubę w przekonaniu, że któregoś dnia jego ciężka praca pozwoli mu na to, by chodzić. Już po 2 miesiącach, w święta Bożego Narodzenia, Kuba z naszą pomocą zrobił swoje pierwsze kroki. Był to dla niego ogromny wysiłek, ale i ogromna satysfakcja i radość, bo w końcu po 9 latach ćwiczeń udało mu się wstać i pójść (trzymałam go tylko za dłonie). Jego oczy nigdy do tej pory nie były tak pełne szczęścia jak tego wieczoru. Oczywiście wciąż przed nim wiele pracy, bo były to zaledwie 2 kroki. Spastyka mimo wszystko wciąż jest duża i przeszkadza mu w wykonywaniu ruchów rękoma i nogami, dlatego tak ważne jest, by Kuba znowu wyjechał na Ukrainę, na zabieg fibrotomii.

Styczeń 2013 r.

Kubuś jest dzieckiem całkowicie zależnym od drugiej osoby, trzeba go nakarmić, ubrać, ale ma w sobie niesamowity zapał i energię, której brakuje wielu zdrowym ludziom. Mimo tego, że jest zamknięty w swoim ciele jest niezwykle pogodny, wciąż uśmiechnięty i walczący o swoją samodzielność.

Dzięki swojej determinacji i wielkiemu samozaparciu odnosi powoli małe sukcesy. Miał być dzieckiem, z którym nie będzie kontaktu, a obecnie uczęszcza do pierwszej klasy szkoły podstawowej, poznał cały alfabet, cyfry, logiczne myślenie. Nie miał mówić, a potrafi powiedzieć coraz więcej pojedynczych słów. Na zawsze miał pozostać dzieckiem leżącym, a dzięki intensywnej rehabilitacji jest coraz bliżej tego, by w końcu siedzieć samodzielnie. Głęboko wierzy, że za jakiś czas zacznie również chodzić. Miał nigdy nie kontrolować potrzeb fizjologicznych, a od paru dni jest z siebie strasznie dumny, bo wie kiedy chce skorzystać z toalety. Miał nigdy nie używać swoich rąk przez to, że były wykręcone niemal o 180 stopni, a dziś dzięki rehabilitacji nie ma po tm prawie śladu. Potrafi rysować, są to bazgrołki, ale wierzymy, że dalsza stymulacja pozwoli kiedyś na to, by Kuba mógł samodzielnie pisać.

Jego stan zaczął stopniowo poprawiać sie dzięki dwutygodniowemu turnusowi metodą Dr Swietłany Masgutowej. To był wielki krok do przodu. Niestety turnusy są bardzo drogie, a Kuba powinien ich mieć 3 w ciągu roku. Dodatkowo podwichnięte stawy biodrowe przez 4 lata spowodowały przykurcze w kolanach i odbierały nadzieję na samodzielność Kuby. Lekarze proponowali ryzykowną operację rekonstrukcji miednicy, która nie dawała 100% szans na zdrowe biodra. Wtedy Kubą zainteresował się rehabilitant, terapeuta manualny, który już podczas pierwszego spotkania "naprawił" mu bioderka.Pojawiło się wtedy światełko, że Kuba kiedyś zacznie chodzić. I po kilku dniach podczas rehabilitacji Kuba tak bardzo się starał, że stał na własnych nogach - mama trzymała go tylko za ręce. Nigdy wcześniej nie miał tyle radości w oczach co wtedy. Od tego dnia codziennie mówi, że będzie chodził, a w przyszłości chce zostać kucharzem. Teraz rehabilitacja nakierowana jest również na to, by zniwelować przykurcze w kolanach.

Kuba dużo zyskuje dzięki temu, że ma siostrę Amelkę, która jest zdrowa. To ona codzienie uczy go nowych słów, literek, cyfr. Daje mu dużo miłości i poczucia bezpieczeństwa. Kuba nie czuje się gorszy, inny, uważa się za takiego samego człowieka jak reszta ludzi. On tylko potrzebuje czasu by zacząć chodzić i udowodnić lekarzom i niektórym pedagogom, których spotkał na swojej drodze, że nie mięli racji skazując go najpierw na "wegeteację", a później na szkołę specjalną, bo skoro mało mówi, to jego miejsce jet wśród dzieci upośledzonych.

Dzięki masażom poleconanym przez dr Masgutową Kuba zaczął mówić coraz więcej pojedynczych słów, rysować, a poprzez inne terapie dr Świetlany utrzymywać głowę coraz dłużej w pozycji pionowej i jest coraz bliżej tego, by w końcu usiąść samodzielnie.

Kuba uwielbia chodzić do szkoły, uczyć się i chłonąć wiedzę. Wciąż chce żeby czytać mu książki, odrabiać z nim lekcje. Dzieci z klasy zaakceptowały go zupełnie. Pomagają mu we wszystkich czynnościach i uważają go za zdrowego chłopca, wciąż dopytując, kiedy zacznie chodzić. To wszystko powoduje, że Kuba naprawdę czuje się szczęśliwy.

W marcu ma zaplanowany turnus z metodą dr Masgutowej. Wie, że te 2 tyg będą zajęte całkowicie i mimo, że każdy dzień wypełniony będzie 6-godzinnymi zajęciami, to nie może się tego turnusu doczekać, bo wie też, że każdy kolejny turnus to wielki krok do przodu.

Wszystko co osiągnął, Kuba zawdzięcza swojej determinacji i rehabilitacji, która jest nieodzownym elementem jego życia. Kubuś ma tylko jedno marzenie - CHCE CHODZIĆ. Pomóżmy mu wspólnie je spełnić.

Listopad 2011 r.

Kuba od września br został rozdzielony ze swoją siostrą - Amelia jest juz w I. klasie, a on został odroczony i ten rok szkolny spędzi jeszcze w "0". Mimo braku siostry, która była jego "aniołem stróżem", Kuba czuje się tam komfortowo. Zdobył nowe przyjaźnie. Nauczycielki wkładają w wychowanie i edukację Kuby tyle serca, że stały się dla niego rodziną. W weekendy Kubuś często powtarza, że za nimi tęskni.

Plan zajęć Kuby jest strasznie napięty. Codziennie do 12:30 jest w szkole. W poniedziałki, środy i czwartki zaraz po zajęciach szkolnych Kuba pracuje w domu przez 2 godz. z logopedą, która uczy go mowy i powtarza materiał przerabiany w szkole. Po zajęciach ma rehabilitację metodą dr Swietłany Masgutowej, a dodatkowo w każdy czwartek terapeuta pracuje z nim metodą Bobath. Co dwa tygodnie w czwartki Kuba jeździ do oddalonego o 120 km ośrodka terapeutycznego w Kwidzynie, gdzie ma rehabilitację i konsultacje z psychologiem, logopedą i pedagogiem- po to, by od września móc uczęszczać do integracyjnej klasy w szkole masowej. Zespół specjalistów opracowuje dla niego indywidualny program edukacyjny i uczy go obsługi komputera przy silnej spastyce rąk. Czwartki są dla niego wyczerpujące, bo po wizycie w ośrodku nie omija go praca z logopedą i rehabilitacja. We wtorki i piątki po szkole dodatkowo Kuba pracuje z nauczycielem wspomagającym na zajęciach kompensacyjno - korekcyjnych, po których udaje się na 1,5 godzinne zajęcia z psychologiem,a późnym popołudniem ma rehabilitację metodą Bobath. Również w co drugą sobotę pilnie ćwiczy na rehabilitacji, by w końcu kiedyś chodzić samodzielnie...

Jego mowa stopniowa się poprawia, choć nie mówi jeszcze zdaniami - są to pojedyncze słowa. Dzięki intensywnej rehabilitacji Kuba pokonuje powoli swoje bariery ruchowe, wszystko wskazuje na to, że w ciągu najbliższych miesięcy powinien siedzieć samodzielnie. Przy jego silnej spastyce i braku naturalnej pionizacji podwichneły mu się stawy biodrowe. Będzie musiał przejść kosztowną i niestety ryzykowną operację rekonstrukcji miednicy.

Kuba mimo swej niepełnosprawności jest dzieckiem o bardzo silnym charakterze. Od swoich rówieśników z przedszkola nauczył się "pyskować", co konsekwentnie wdraża w rodzinne życie... Jest również bardzo pilnym uczniem, jakakolwiek praca z nauczycielem wywołuje u niego koncentrację, a wykonane zadania radość.

Na zajęcia rehabilitacyjne uczęszcza z uśmiechem na twarzy, mimo że towarzyszy mu ogromny ból związany z podwichnięciem stawów biodrowych. Kuba intencjonalnie, całym sobą przekazuje informacje otaczającym go ludziom. Jest dzieckiem niezwykle pogodnym, z ciągłym uśmiechem na twarzy. Cieszą go małe szczęścia, rzeczy, które u innych osób wywołują zdenerwowanie; jak np. rehabilitacja (dla Kuby karą za złe zachowanie i "pyskowanie" jest brak rehabilitacji - kara ta motywuje go do bycia grzecznym, bo dla niego dzień bez rehabilitacji jest dniem straconym).

Jego codzienne zajęcia po przedszkolu to zwykle ponad 3 godziny zegarowe intensywnej pracy umysłowej i ruchowej. A on mimo wszystko stara się i nigdy nie narzeka na wywołane tym zmęczenie.

W dalszym ciągu Kuba jest pod opieką lekarzy z Gdańska- okulisty, neurologa, ortopedy. Ma również zajęcia z wczesnego wspomagania w Orew w Pierszczewie i specjalnym ośrodku szkolno- wychowawczym w Kościerzynie.

Wrzesień 2010

Kubuś razem ze swoją siostrą bliźniaczką uczęszcza do integracyjnej grupy przedszkolnej. Jest tam w swoim żywiole, uwielbia przebywać wśród dzieci, które całkowicie zaakceptowały jego niepełnosprawność. Ma tam wielu przyjaciół, którzy pomagają mu w sytuacjach codziennych: koledzy wkładają mu kredki do rączki, zawożą w wózku do nauczycielki, gdy o to prosi, a wychowawczyni nie słyszy. W przedszkolu Kubuś ma zajęcia z logopedą, psychologiem i rehabilitantem. Pilnie ćwiczy również w domu, by w końcu któregoś dnia usiąść samodzielnie. To takie ciche, największe marzenie jego mamy. Nie potrafi jeszcze składać zdań, ale dzięki symulacji stopniowo wypowiada coraz więcej słów. Jest dzieckiem niezwykle pogodnym, uwielbia być w centrum zainteresowania. Kontakt z nim jest bardzo dobry i ma niezwykle silną więź ze swoja siostra bliźniaczką, na którą może liczyć w każdej sytuacji. W przedszkolu największą radość sprawia mu wspólna praca z dziećmi i rysowanie z pomocą nauczyciela. Kuba ma również "osobistego" terapeutę w postaci pieska goldena.

Terapia

Kubuś w dalszym ciągu raz w tygodniu uczęszcza na terapię w ramach ośrodka wczesnej interwencji. Terapia ta polega na stymulacji jego rozwoju intelektualnego, poznawaniu otaczającego świata. Raz w miesiącu ma godzinne zajęcia z PETO i elementy neurokinezjologii.

Postępy

Kubuś niestety jeszcze nie siedzi samodzielnie, ale wsparty poduszkami coraz dłużej utrzymuję ciało w osi, choć największą trudność sprawia mu jeszcze utrzymanie głowy w osi ciała - z reguły opada mu ona na prawą stronę. Dzięki rehabilitacji Kubuś odnosi malutkie postępy, jego kręgosłup jest coraz bardziej stabilny, więc istnieje nadzieja, że niedługo usiądzie samodzielnie. Kiedy ktoś prosi go o wykonanie prostej czynności - typu daj rączkę, złap zabawkę itp to u Kuby od razu widać chęć wykonania polecenia ale ma jeszcze ograniczony zakres ruchów. Wyciągnie minimalnie rączkę, ale nie zawsze mu się to udaje - chyba że ma złapać zabawkę - wtedy ją dotknie, ale nie zawsze uda mu się ja złapać, gdyż jak każde spastyczne dziecko z porażeniem w chwili jakichkolwiek emocji cały się "spina".

Jego wzrok również jest uszkodzony, Kuba widzi, ale ma zeza, który nie jest u niego widoczny. Czekają go kolejne badania komputerowe wzroku. Z reguły co 3 miesiące odwiedza neurologa, raz na pół roku ortopedę. Ma kontakt również z psychologiem.

Kontakt z Kubusiem jest niemal idealny. Nie jest on dzieckiem biernym, któremu jest wszystko obojętne. Gdy kupuję mu jakieś ubranie, obuwie czy nawet jakiś smakołyk zawsze pokazuje mu kilka produktów i pytam Go, który z nich chce. Jeśli czegoś nie chce odpowiada "nie", słowa "TAK" nie potrafi jeszcze wypowiedzieć, ale zastępuje je słowem "yhy" lub mimiką twarzy - jego uśmiech rozpromienia wtedy całą Jego twarz i ruchem ciała- czasami trudno Go wtedy utrzymać na rękach. Potrafi powiedzieć jeszcze "mama", "baba", "am", "nie ma", "moje" "mi", "ała" (wypowiada gdy ćwiczy z nim rehabilitant a On nie ma na to ochoty, lub gdy mama go ubiera czy rozbiera, oczywiście wcale nie czuje bólu, ale wie, że na takie słowo wszyscy zareagują w jakiś konkretny sposób), "guma", "daj", "ej", "jajo", "Aga", "pa", "nie", "mnie", "brum brum". I słów tych jest coraz więcej.

Kubuś jest dzieckiem niezwykle pogodnym, wciąż uśmiechniętym i płaczącym niezwykle rzadko. Uwielbia malowanie farbkami, jego paluszek zamaczany jest w farbce i wtedy kieruje się nim po kartce papieru.

Wsparcie

Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Kubusia poprzez:

  • Sprzedaż cegiełek na jego leczenie,
  • Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%
  • Loterie fantowe na jego rehabilitację.
  • Finansowe wspieranie jego leczenia i rehabilitacji.
  • Jeśli chcecie przekazać pieniądze Kubusiowi, wpiszcie tytułem: Darowizna dla Kubusia (nr 005)
  • Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie Kubusia, wpiszcie w w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” "na leczenie Kubusia Pobłockiego (nr 005)."

Dzięki środkom zebranym przez nasze Stowarzyszenie, udało się zakupić pionizator, wózek i fotelik dla Kubusia, staramy się także refundować koszty jego leczenia.

Copyright © 2003-2017 blizniaki.net. "Podwójny Uśmiech". Stowarzyszenie na rzecz bliźniąt jest Organizacją Pożytku Publicznego. Przekaż 1% podatku na bliźnięta.

Użytkownicy portalu nie mogą wykorzystywać tekstów do celów komercyjnych bez wiedzy i pozwolenia Zarządu Stowarzyszenia. Kopiowanie,
redagowanie i wykorzystywanie w innych celach publikowanych tu tekstów wymaga indywidualnej zgody Zarządu.