Kasia i Jakubek Nowaccy - 024
wiek: 3 lata. Urodzeni w 31 t.c. Jakub - w zamartwicy, stwierdzono u niego zaburzenia ze spektrum autyzmu. U Kasi, jego siostry bliźniaczki, wykryto wady postawy, niepokojące incydenty związane z padaczką, a także nadpobudliwość.
Aktualności
Styczeń 2011 r.
Dzieci mają 3 latka. Są wspaniałe, inteligentne, radosne. Jednakże przez cały czas borykają się z mniejszymi i większymi problemami. Jakub nadal ruchowo jest w tyle za rówieśnikami, cały czas wymaga więc rehabilitacji pod tym kątem. Ma także sporo innych deficytów: uwagi, zachowania, jest nadpobudliwy, ma zaburzenia sensoryczne. Na szczęście zaczął wreszcie mówić i widać tu bardzo szybkie postępy, nadal pracuje z logopedą, ale już widać, że wszystko jest dobrze. Zdiagnozowano u niego astmę oskrzelową i wreszcie, dzięki lekom, przestał tak często chorować.
Na rehabilitację „wróciła" także Kasia – zdaniem lekarza rehabilitację u Kasi zakończono zbyt wcześnie, czego efektem są teraz wady postawy, kręgosłupa, stan po kręczu szyi. No i powrót do ćwiczeń – na szczęście Kasia bardzo je lubi. U Kasi pojawiło się także podejrzenie padaczki, którą póki co wykluczono. Obecnie Kasia diagnozowana jest ze względu na niedosłuch w prawym uchu – początkowo miał być efektem płynu w uszach, jednakże mimo drenażu wyniki badań nie poprawiły się.
Dzieci chodzą do żłobka integracyjnego, dzięki któremu mają zapewnione zajęcia z muzykoterapii, dogoterapii, zajęcia plastyczne (mała motoryka jest u nich na poziomie 2-latka).
Sierpień 2011 r.
Jakubek w ciągu tego roku zrobił duże postępy – przede wszystkim zaczął mówić! Ćwiczy teraz wymowę, aby była wyraźna i zrozumiała dla innych. Jednakże poziom jego mowy jest w dolnej granicy dla jego wieku i to jest naprawdę świetna wiadomość, zważywszy na to, że pół roku temu mówił zaledwie trzy słowa! Jeździ na rowerku biegowym, próbuje biegać i od paru dni także sam wchodzi po schodach. Razem z siostrą bawią się w gotowanie, remontowanie balkonu, jednak na pierwszym miejscu są autka i mała laleczka, którą Jakubek karmi przed snem, przewija, śpi „z dzidzi” i zabiera na spacery.
W tym roku rodzice skupiają się przede wszystkim na dalszym rozwoju ruchowym, ponieważ Jakubek jest w tyle w stosunku do rówieśników – a więc terapia PNF, może także basen – pod warunkiem, że uda się opanować kaszel i nawracające zapalenie oskrzeli oraz poprawi się odporność. Nadal walczą z nadwrażliwością na bodźce – kontynuują terapię Integracji Sensorycznej oraz terapię czaszkowo – krzyżową. Pod koniec roku nastąpi przerwa, aby zobaczyć jak Jakubek będzie sobie radził i czy terapia przyniosła zamierzony efekt, czy też należy ją jeszcze kontynuować.Rodzice nadal zapewniają dzieciom różnorodność zajęć i bodźców, do stałych zabaw i schematów wprowadzają nowe elementy, zmiany planu dnia, wprowadzają je w świat rówieśników, grupę – na razie nie bawią się z innymi dziećmi w swoim wieku i często wycofują się do znanych sobie zabaw i zachowań. Jeśli środki na to pozwolą, a mama zda pozytywnie egzamin na prawo jazdy – będą chcieli spróbować z hipoterapią. Jakubek i Kasia bardzo polubili żłobek, a być może jeszcze w tym roku lub na początku przyszłego pójdą już do przedszkola.
Kasia
Kasia urodziła się jako druga - po urodzeniu ważyła ważyła 1620 g, miała 40 cm. Urodziła się w zamartwicy z 2 punktami Apgar, niedotlenieniem okołoporodowym, infekcją wewnątrzmaciczną, obustronnym zapaleniem płuc, ZZO, niewydolnością oddechową, wylewami dokomorowymi III st., u Kasi wystąpiła także niedokrwistość (miała 2 transfuzje krwi) oraz drożny otwór owalny w sercu. Pierwsze dni były pełne strachu, lekarze nie dawali nadziei, czy dzieci w ogóle przeżyją... W szpitalu spędzili 30 dni, z czego 3 tygodnie w inkubatorach.
Kontrola u okulisty wykazała retinopatię 2. stopnia - wycofała się w styczniu 2009. Neurolog stwierdził u córki zaniżone napięcie mięśniowe. Kasia była rehabilitowana do 20 mc życia, jednak wizyta kontrolna wykazała, że nadal potrzebuje rehabilitacji, ze względu na wady postawy.
Przez ostatnie trzy lata rodzice zmierzyli się również z podejrzeniem padaczki u córki – obecnie jest ona wykluczona. Chodzą co 3 miesiące do okulisty ze względu na wadę wzroku, na konsultacje do neurologa, doktora rehabilitacji, chirurga (ze względu na naczyniaka), a także do laryngologa – Kasia jest po zabiegu wycięcia 3 migdała i drenażu uszu.
Kasia jest bardzo wrażliwą dziewczynką, pełną ruchu i emocji, stąd zalecono nam także terapie czaszkowo – krzyżową, która ma pomóc w rozwoju emocjonalnym, ale także i ruchowym.
Jakubek
Jakubek to starszy z bliźniąt. On i jego siostra urodzili się w 31 t.c. w zamartwicy, byli reanimowani, miesiąc spędzili w szpitalu, 3 tygodnie w inkubatorze. Jakubek otrzymał 3 punkty Apgar. Dzieci przeszły: niedotlenienie okołoporodowe, zapalenie płuc, zespół zaburzeń oddychania, wylewy dokomorowe III stopnia, retinopatię II/III stopień. Jakubek urodził się bez odruchu ssania, miał przepuklinę pachwinową, był mało żywotny, praktycznie do samego wyjścia ze szpitala karmiony był sondą. U dzieci stwierdzono poszerzenie komór mózgowych, które u Jakubka uległy częściowej regresji. Dzieci były rehabilitowane od trzeciego miesiąca życia, początkowo 5 razy w tygodniu (NDT BOBATH i masaże) później 3 razy w tygodniu (Bobath). Po skończeniu roczku zostały przyjęte do Ośrodka Wczesnej Interwencji, gdzie uczęszczały do logopedy, psychologa oraz pedagoga i na zajęcia z Integracji Sensorycznej. Siostra Jakubka, Kasia, w wieku 20 mc została wypisana z Ośrodka, uznano że dogoniła rówieśników a jej rozwój jest w normach wiekowych.
Jakubek do 8 miesiąca życia praktycznie się nie rozwijał ruchowo, pierwsze próby podjął po 8 mc życia – zaczął przekręcać się na brzuszek i pełzać, po skończonym roczku zaczął siadać, raczkować i wstawać, pierwsze kroki zaczął stawiać mając 17 mc, chodzić - 19 mc. W wieku 18 mc ostatecznie wykluczono wodogłowie, wycofała się także przepuklina, chociaż był już zakwalifikowany do zabiegu operacyjnego. Nadal jednak pozostaje w grupie ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spectrum autyzmu.
W tej chwili Jakubek ma 27 miesięcy i nadal wymaga szczególnej uwagi. Jest opóźniony psychoruchowo, opóźniony jest także rozwój jego mowy. Posiada Opinię o Potrzebie Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Badanie EEG wykazało, że jego mózg nadal ma cechy wcześniacze. Jakubkowi jest potrzebna duża stymulacja i różnorodność zajęć, zwłaszcza przyczyniających się do rozwoju mowy, a także pomagających mu w rozwoju ruchowym. Jakubek wymaga opieki wielu lekarzy specjalistów: okulisty – ze względu na przebytą retinopatię III stopnia i w związku z tym ryzyko wystąpienia wady wzroku, rehabilitanta i neurologa, ortopedy. Ze względu na przewlekłe i bardzo częste zapalenia oskrzeli podlega także pod opiekę pulmonologa, na stałe przyjmuje pulmicort w codziennych inhalacjach. Cierpi także na zaburzenia snu – w nocy wybudza się nawet kilkakrotnie z płaczem i krzykiem.
Terapia
Niestety NFZ nie gwarantuje dostępu do wszystkich terapii mogących pomóc dziecku, ani do lekarzy specjalistów: na wizyty trzeba czekać niejednokrotnie kilka tygodni lub miesięcy, terapie są prowadzone blokami po 10 zajęć, a na kolejne bloki również trzeba czekać. Gwarancją wyrównania deficytów rozwojowych Jakubka jest intensywna praca z dzieckiem i jego stymulacja. Koszt prywatnej terapii jest bardzo drogi. Rodzice chcieliby zapewnić synkowi jak najlepszy poziom rehabilitacji, ale sytuacja materialna ich rodziny jest średnia, same rachunki pochłaniają jedną pensję (około dwóch tysięcy złotych), do tego opłaty za żłobek integracyjny itd. Wsparcie naszego Stowarzyszenia daje im szansę na kompleksową rehabilitację Jakubka. Ich synek jest wspaniałym, uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem, pełnym życia i chęci rozwoju. Od chwili swoich narodzin, których miał nie przeżyć, udowadnia wszystkim lekarzom, że ich czarne scenariusze nie sprawdziły się i że pokona wszelkie trudności – wymaga to jednak wiele cierpliwości i pracy, a także środków finansowych.
Wsparcie
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Jakubka poprzez:
- Finansowe wspieranie jego leczenia i rehabilitacji.
- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Jakubkowi, wpiszcie tytułem: Darowizna dla Jakubka (nr 024)
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie Jakuba, wpiszcie w w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” "na leczenie Jakubka Nowackiego (nr 024)."
Konto do wpłacania darowizn
Alior Bank
