Bliźniaczki niemowlaczki

Nie wolno płakać przy inkubatorze

Rozmowa z Moniką Piasecką, mamą Emilki i Natalki

W 27 tygodniu ciąży Monika wylądowała na oddziale patologii - miała regularne skurcze nawet co 10 minut. Spędziła tam ponad dwa tygodnie - dostała serię zastrzyków przyspieszających rozwój płucek, a na mocno skróconą szyjkę założono pessar. Mimo że skurcze nie ustępowały, lekarze zdecydowali się wypisać ją do domu, gdzie miała zażywać leki i prowadzić oszczędzający tryb życia...

Monika, jak doszło do porodu?

Poród rozpoczął się niespełna 2 tygodnie po moim wypisie ze szpitala. Było dramatycznie, nigdy nie sądziłam, że tak może rozpoczynać się poród. O godzinie 7 rano obudziłam się w wielkiej kałuży krwi, miałam strasznie napięty brzuch i nie czułam ruchów. Wezwaliśmy karetkę, na miejscu okazało się, że mam już 2/3 łożyska oddzielone, na dodatek odeszły wody z jednego worka owodniowego. Istniało bezpośrednie zagrożenie życia całej naszej trójki, więc zaczął się wyścig z czasem. Błyskawicznie przygotowywano mnie do cięcia, oczywiście pełna narkoza i cięcie klasyczne - wszystko po to, aby jak najszybciej wydostać dzieci. O 7.45 i 7.46 dziewczynki były już na świecie.

Który to był tydzień ciąży?

Emilka i Natalka urodziły się ostatniego dnia 31 tygodnia. Gdyby urodziły się następnego dnia, byłoby pełne 31 tygodni ciąży.

Czy przed porodem widziałaś oddział z inkubatorami i wcześniakami?

Byłam uprzedzana, że pewnie urodzę wcześniej, jednak nie sądziłam, że aż tak wcześnie. Teraz trochę żałuję, że nie zdecydowałam się na lekarza, który byłby związany z innym szpitalem, lepiej wyposażonym, bo w szpitalu, w którym urodziły się dzieci, nie było specjalistycznych inkubatorów i Małe nie mogły tam zostać.

Przez dwa tygodnie leżałaś w szpitalu - czy w tym czasie ktoś cię poinformował, z czym wiąże się przedwczesny poród, jakie mogą być jego konsekwencje dla dzieci?

Trochę czytałam na ten temat w literaturze, ale były to tylko ogólne informacje. Więcej informacji mogłam znaleźć w internecie, ale tu z kolei czasem można było się nieźle przestraszyć. Kiedy jeszcze leżałam w szpitalu na patologii, lekarz powiedział mi tylko, że gdyby dzieci urodziły się teraz, to byłyby "skrajnie niedojrzałe". Pamiętam, że zrobiło to na mnie wrażenie, wreszcie dotarło do mnie, że to naprawdę mnie dotyczy.

Kiedy zobaczyłaś je po raz pierwszy?

Gdy wybudzono mnie z narkozy na sali pooperacyjnej, poinformowano mnie, że mam dwie dziewczynki, ile ważą itd. Ze względu na wcześniactwo i brak odpowiedniego sprzętu dziewczynki po paru godzinach od urodzenia zostały pojedynczo przewiezione do kliniki w Zabrzu, oddalonej o 70 km. Zanim jednak przyjechała po nie specjalna karetka „N- ka” z kliniki, Małe leżały w inkubatorach w sali obok mojej, ale niestety nie mogłam ich wtedy zobaczyć.
Moje córeczki urodziły się w poniedziałek, ale ja zobaczyłam je dopiero w sobotę, dopiero po moim wypisie z oddziału położniczego mogliśmy do nich pojechać. Wcześniej widział je mój mąż i rodzice, a ja tylko fotki w aparacie.

Urodziłam Andrzejka i Kamilka w czwartek o 17, a zobaczyłam ich dopiero na drugi dzień rano - byłam przerażona, że ich nie poznam, że nie mam pojęcia, jak wyglądają moje własne dzieci - a na OION były wtedy dwie pary bliźniąt... Nie bałaś się tego pierwszego spotkania?

Czy ktoś z Tobą porozmawiał o stanie dzieci? Wyjaśnił, co im dolega i jakie są możliwe zagrożenia?

Jeszcze kiedy leżałam w szpitalu, miałam na bieżąco dostarczane wiadomości z kliniki na temat ogólnego stanu zdrowia dzieci, p. ordynator oddziału noworodkowego osobiście kontaktowała się z kliniką i przekazywała to mnie. Jak już mówiłam, po raz pierwszy zobaczyłam je po 6 dniach. Pani doktor dyżurująca poprosiła mnie z mężem na rozmowę do swojego gabinetu. Przeprowadziła z nami wywiad i przy okazji poinformowała o stanie zdrowia dzieci. Natalka miała wspomagany oddech, a Emilka tego dnia zaczęła gorączkować, pojawiły się bezdechy i jej stan ogólny pogorszył się. Wykryto stany zapalne w płucach u obu dziewczynek. W ciągu następnych kilku dni stan Natalki stabilizował się, a Emilki pogarszał. Okazało się, że ma stan zapalny jelit i nie trawi pokarmu, ani sztucznego ani mojego. Ponad 2 tygodnie była żywiona kroplówkami. Miała problemy z krwią, DIC syndrom i lekką anemię. Na domiar złego przytrafiła jej się sepsa (posocznica) - jej życie było poważnie zagrożone. Informacje na temat stanu zdrowia dzieci uzyskiwałam telefonicznie, były wyznaczone do tego godziny, ale lekarze zazwyczaj udzielali lakonicznych odpowiedzi. Również podczas odwiedzin u dzieci można było czegoś się dowiedzieć, ale nie zawsze, w zależności od tego, który lekarz był na dyżurze.

Wyszłaś więc ze szpitala sama...

Na początku, przez pierwsze 2 dni, towarzyszyło mi takie poczucie odrealnienia, dlatego opuszczałam ich sale automatycznie, w ogóle działałam w tym czasie, jakbym była w jakimś transie. Dopiero z czasem coraz trudniej było mi odchodzić od inkubatora, kolejne dni były coraz trudniejsze, z jednej strony budziło się moje macierzyństwo, a z drugiej dostawaliśmy coraz bardziej ponure wiadomości na temat stanu ich zdrowia.

Nie było problemów z odwiedzaniem dzieci?

Nie miałam możliwości być z dziewczynkami cały dzień, tak jakbym chciała, odległość 70 km skutecznie mi to utrudniała, a klinika nie dawała matkom możliwości noclegu. Zastanawialiśmy się nad wynajęciem jakiegoś pokoju blisko kliniki, ale ceny były bardzo wygórowane. Jeździliśmy z odciągniętym pokarmem do dziewczynek prawie codziennie, ale byliśmy tam tylko 2-3 godziny. Potem przychodził czas ponownego odciągania mleka, niestety nie było gdzie, nie mieściło mi się to w głowie. Wiem, że matki, które mieszkały bliżej mogły przychodzić kiedy chciały. Podczas pobytu na oddziale rodzice byli wypraszani z sali na czas badań czy zabiegów. Generalnie personel nie był zbyt przyjaźnie ustosunkowany do odwiedzających rodziców.

Pozwalano Ci chociaż coś przy nich robić? Karmić, przewijać?

Butelką? A co z karmieniem naturalnym?

Na początku, kiedy dostaliśmy zdrowszą Natalkę na kilkudniową przepustkę do domu, miałam zalecenia karmienia tylko piersią na żądanie. Niestety Malutka nie miała siły ssać, szybko męczyła się i zasypiała. Poza tym często nie sygnalizowała głodu, robiła sobie dłuższe przerwy w jedzeniu. Nikt mi nie powiedział, że takie dziecko trzeba wybudzać do karmienia. W rezultacie zamiast przybrać na wadze - straciła, za co potem miałam nieprzyjemności ze strony personelu, a dziecko zostało na obserwacji.
Ten czas, kiedy mieliśmy Natalkę na przepustce, był szczególnie trudny, bo w domu miałam wcześniaczka, który wymagał szczególnej uwagi, a drugie maleństwo zostało samo w Klinice i nie mogłam jej odwiedzać. W tych dniach ściągnięty laktatorem pokarm dla Emilki zawoził mąż lub mój brat.
Następnym razem dostaliśmy obydwie dziewczynki na przepustki i zalecenie, żeby wprowadzić także mieszankę Alprem, a odciagnięty pokarm podawać butelką. Przez te dni w głowie mieliśmy tylko jeden cel: żeby przybrały na wadze, funkcjonowaliśmy jak roboty: ściąganie mleka, gotowanie butelek, przygotowywanie mieszanki i karmienie, które trwało wieczność. Na szczęście dziewczynki przybrały na wadze i dostaliśmy oficjalne wypisy z kliniki. Wiedzieliśmy już, że ten system karmienia się sprawdza i tak będziemy karmić dalej. Na początku co tydzień pożyczaliśmy wagę niemowlęcą z pobliskiej przychodni, żeby sprawdzić czy i ile przybrały na wadze. Potem osiągaliśmy rekordowe wyniki - małe przybierały nawet po 1.2 kg na miesiąc.
Niestety moje córeczki nie chciały potem ssać piersi, wolały łatwiejsze ssanie smoczka z butelki. W ten sposób mój pokarm zanikał. Żałuję też, że nie zainwestowałam w elektryczny laktator zamiast męczyć się ręcznym.

Czy poinformowano Cię, że wcześniaki mogą mieć bezdechy, problemy z koordynacją połykania pokarmu i oddychania? Że może u nich wystąpić refluks żołądkowo-przełykowy, ulewania? Czy ktoś pokazał Ci jak się w takiej sytuacji zachować?

Czy dziewczynki były pod jakąś szczególną opieką?

Na wypisie dostaliśmy m.in. wykaz wizyt, które nas czekały. Była to przykliniczna przychodnia patologii noworodka, w której mieliśmy pediatrę, okulistę, poradnię rehabilitacyjną i usg przezciemieniowe. Dodatkowo osobno poradnia preluksacyjna, neurolog dziecięcy i audiologii. Wszystkie te poradnie odwiedzaliśmy kilkakrotnie, kontrole wydawały się nie mieć końca.

A rehabilitacja?

O tym, że jest konieczność rehabilitacji, dowiedzieliśmy się na jednej z pierwszych wizyt w przychodni przyklinicznej oraz na konsultacji z rehabilitantami. Powiedziano nam, że bliźniaki często jej potrzebują, natomiast bliźniaki - wcześniaki - obowiązkowo. Dziewczynki miały lekką asymetrię, nadmierne napięcie w dłoniach i słabe napięcie karku. Dopiero w piątym miesiącu rozpoczęliśmy rehabilitację. Przez 2 miesiące ćwiczyliśmy intensywnie metodą Vojty, potem zaniechaliśmy i zmieniliśmy rehabilitantkę oraz metodę na NDT Bobath. Cały czas byliśmy pod kontrolą pani neurolog dziecięcej, która okazała się mądrym lekarzem i nigdy nie straszyła nas ewentualnymi problemami, zawsze dawała naszym córciom czas. Zarówno ona jak i inni lekarze zawsze oceniali nasze dzieci według wieku korygowanego i dzięki temu także my sami nauczyliśmy się nie przejmować się opóźnieniami naszych córeczek i wierzyć, że kiedyś nadrobią zaległości. Małe zaczęły przekręcać się z pleców na brzuch mając dopiero 8 miesięcy. Siedzieć bez podparcia, wstawać w łóżeczkach i pełzać - mając 10 miesięcy, raczkować - mając 11miesięcy i chodzić - w wieku 15 miesięcy . Kiedy dziewczynki skończyły rok, byliśmy na ostatniej wizycie u pani neurolog, która orzekła, że motorycznie dzieci dogoniły rówieśników i nie widzi już potrzeby umawiania się na kolejną wizytę.

A kiedy wyszłyście na pierwszy spacer?

Pierwszy spacer wózkiem miał miejsce na początku października, dziewczyny miały wtedy 7 tygodni. Na początku krótkie, z czasem wydłużaliśmy spacery. Zimą trwały nawet 2 godziny.

Dziewczynki mierzyły po urodzeniu po 45 centymetrów. Kupiłaś im ubranka w rozmiarze mniejszym niż 56?

Miałam tylko parę ubranek na 50 cm, resztę na małe 56 i większe. Wszyscy mi mówili ze dzieci szybko rosną i nie ma potrzeby mieć zbyt dużo maleńkich ciuszków. Wszystkie ubranka kupiłam dopiero po urodzeniu się dziewczynek. Parę sztuk body bardzo dobrej jakości na 50 cm bez problemu kupiłam w Auchan.
Również pieluszki kupowałam dopiero od 2 kg. Zauważyłam, że ostatnio pieluszki Happy wprowadziły rozmiar pre-newborn od 1 kg.

Nie bałaś się zajmować takimi okruszkami?

Na początku strasznie się bałam nawet lekko przesunąć je w inkubatorze, kiedy np. zaplątały się w jakiś kabelek, nie wyobrażałam sobie, że będę w stanie je wykąpać, bałam się że zrobię im krzywdę. Potem, kiedy w klinice zostały przeniesione do łóżeczek, zaczęłam je coraz sprawniej brać na ręce i odkładać do łóżeczka. Kiedy mieliśmy na przepustce Natalkę, do kąpieli przychodziła do nas kuzynka mojego męża - była położna, ona kąpała, a ja patrzyłam, jak to się robi. Prawdziwy chrzest bojowy miałam pierwszego dnia z obydwiema dziewczynkami w domu, kiedy sama musiałam wykąpać ważące 1800 gramów dzieci, na dodatek asystowali mi rodzice i teściowie. Ale szybko doszłam do wprawy.
Przez jakiś czas trzymaliśmy dzieci w tradycyjnym beciku - poduszce, dzięki temu dziewczynkom było ciepło, a dla nas było ułatwieniem w noszeniu ich, w poduszkach były bardziej poręczne.

Co doradzałabyś innym mamom wcześniaków?

Nigdy nie spodziewałam się, że tak szybko i w tak dramatycznych okolicznościach powitamy nasze dzieci na świecie. Jednak stało się i musieliśmy stawić temu czoła. Byłam zrozpaczona, czułam ogromną bezsilność wobec tego wszystkiego. Bałam się telefonów do kliniki, pytać o stan zdrowia dzieci, zwłaszcza chorej na sepsę Emilki. Bardzo pomogło mi forum, koleżanki dodawały mi otuchy i zaszczepiły wiarę, zrozumiałam, że musze się wziąć w garść, że muszę wierzyć, że będzie dobrze, że dziewczynki wyzdrowieją.
U mnie pewnym przełomem w myśleniu o tym wszystkim był mój zastój pokarmu z wysoką gorączką i dreszczami. Musiałam jechać do szpitala na masaż i tego dnia powiedziałam sobie, że właśnie wzięłam na siebie chorobę Emilki i dzięki temu teraz ona zacznie zdrowieć. Tak sobie to wtedy wytłumaczyłam. Chyba skutecznie, bo Emilka pomału zaczęła wychodzić z choroby.

Matka przedwcześnie urodzonego dziecka zazwyczaj wini samą siebie za to co się stało, ja rozpamiętywałam to całymi tygodniami, nawet teraz czasem mi się to przypomina.
Niestety nie możemy cofnąć czasu, trzeba patrzeć optymistycznie w przyszłość. Cieszyć się z każdych, nawet najmniejszych osiągnięć naszych wcześniaczków, dla nich to wielkie kroki.

Nigdy, przenigdy nie porównywać naszych dzieci z innymi dziećmi, każde dziecko jest inne, ma swoje tempo rozwoju, trzeba tylko dać mu szansę, wspierać go i kochać za to, że jest z nami.

Bardzo dziękuję Ci za rozmowę.

Na zdjęciach są Emilka i Natalka Piaseckie (z rodzicami)