Julka Łabuda - 011
wiek: 3 lata. Urodzona w 25 tygodniu ciąży. Jej bliźniacza siostra Natalka żyła tylko 10 godzin. Julka urodziła się z wagą 610g, w ciągu kilku dni spadła do 580 g. Najpierw ostra infekcja, potem problemy z nerkami, z jelitami, przeszła zabieg zamknięcia przewodu Botalla, dwa lasery na oczka, dwie bronchoskopie - po drugiej okazało się, ze musi przejść tracheostomię.
Aktualności
01.09.2011 r.
Julia w czerwcu skończyła 3 lata. Wreszcie mogła zdmuchnąć świeczki na torcie, ponieważ od stycznia 2011 r. nie ma już rurki tracheotomijnej (od końca stycznia 2011). Pozbycie się rurki było ogromnym przeżyciem dla całej rodziny, gdyż Julka wreszcie zaczęła oddychać jak każde normalne dziecko - za pomocą buźki i nosa, a nie przez szyjkę.
Po 2,5 roku Julka została zwolniona z rehabilitacji ruchowej – na kontroli pan doktor wyraziła zdumienie, że dziecko z tak obciążoną historią choroby wygląda i rozwija się tak jak Julka. Wolny czas można było przeznaczyć na naukę mowy czyli na rehabilitacje logopedyczną i rozwój społeczny, czyli zajęcia z dziećmi.
Julka jest roześmianą, ruchliwą 3latką. Wygląda na młodszą, mniejszą i trochę mniej potrafi niż jej rówieśnicy, ale dzięki wspólnym ćwiczeniom i zabawom próbuje nadgonić to, czego jeszcze nie potrafi. Największym problemem jest mowa. Julka jest bardzo mądra, rozumie praktycznie wszystko, ale ciężko jest jej mówić. Julka zna ok. 20 słów, nie mówi zdaniami, bo nie potrafi. Umie połączyć dwa słowa np. tata papa, albo ja mniam mniam. Brak umiejętności mówienia doskonale nadrabia mimiką i pokazywaniem tego, czego chce i potrzebuje.
Cały czas mama ćwiczy z Julką mowę, ostatnio Julka nauczyła się naśladować wiele zwierząt, co jest ogromnym sukcesem. Julka połowy liter po prostu nie potrafi wypowiedzieć , nie potrafi ułożyć ust do danego słowa, dlatego cały czas pracuje nad tym. Niedługo zacznie się rok szkolny i znowu będzie jeździć na zajęcia wczesnego wspomagania i na zajęcia do szkoły muzycznej dla maluchów. Dzięki temu Jula uczy się przebywać wśród rówieśników, ponieważ boi się dzieci.
Dzięki środkom z 1% będzie można poddać Julkę metodzie Tomatisa, co kosztuje ok. 2.000-3.000 tys. Dzięki temu istnieje szansa, że Julcia zacznie ładniej i więcej mówić. W październiku czeka Julkę operacja zeza, co wiąże się z kolejnym stresem dla rodziców.
Ciężko uwierzyć, że 3 lata temu była wielkości ręki i lekarze nie przepowiadali jej dobrej przyszłości - z 610 g i 30 cm wyrosła na 13 kg żywej wagi i 94cm wzrostu Jej mama po cichutku marzy, że może jeśli Julce uda się opanować strach przed dziećmi i nauczy się mówić, to za rok pójdzie do przedszkola.
28.10.2010 r.
Julka ma prawie 29 miesięcy. Ruchowo radzi sobie całkiem dobrze, chodzi trzymana za rączki, przy pchaczu, przy wózeczku. Rehabilitantka twierdzi, że niedługo powinna zacząć chodzić sama, to bardziej bariera psychiczna ją trzyma. Wszędzie jej pełno, wszędzie dotrze i w ciągu kilku minut zrobi wielki bałagan. Nauczyła się wchodzić po schodach na czworakach, wchodzi i schodzi z łóżek, foteli itp.
Julka coraz ładniej radzi sobie z jedzeniem, coraz więcej gryzie. Za jakieś 2-3 miesiące odbędzie się próba usuwania rurki tracheotomijnej oraz - jeśli to będzie potrzebne - plastyka tchawicy. Czeka ją także zabieg operacji zeza, ponieważ mimo silniejszych szkiełek zez nadal się utrzymuje.
Warto pochwalić się też największym sukcesem - Julka mimo rurki zaczęła mówić!! Niedużo, ale mówi baba, tata, dziadzia, papa i rozumie też, co mówi. Oprócz tego mówi po swojemu - to bardzo duży sukces, ponieważ zdaniem lekarza może to oznaczać, iż ziarnina przy strunach głosowych wcale jej nie przeszkadza i zabieg jej usunięcia nie będzie konieczny.
Jula uczęszcza dwa razy w tygodniu na rehabilitację, raz w tygodniu do logopedy i raz ma zajęcia z pedagogiem.
13.06.2010 r.
Julcia właśnie skończyła dwa latka! Jest bardzo roześmianym dzieckiem i do tego bardzo mądrym. Mimo skrajnego wcześniactwa dość dobrze sobie radzi - rodzice mają naprawdę powód do dumy. Ruchowo powolutku do przodu: Julka już dawno siedzi i siada z każdej pozycji. Do umiejętności pełzania doszło jeszcze czworakowanie i wstawanie przy meblach. Ostatnio była u okulisty, zez nadal jest i przysłanianie oczka i okularki raczej już nie pomogą. Czeka ją niestety zabieg usuwania zeza...
Planowano usunięcie rurki tracheotomijnej, ale niestety okazało się, iż Julci zrobiła się ziarnina przy strunach głosowych. To bardzo nieciekawe miejsce i nie wiadomo jeszcze, czy ktoś podejmie się jej usunięcia... Jula miała nie mieć już rurki na wakacje, a tu znowu się wszystko odwlecze...
Julcia bardzo wiele potrafi, rozumie słowo "tak" i "nie", kiedy jest o coś pytana, po prostu kiwa głową, czy chce czy nie. Potrafi pokazać, ile ma kłopotów, jaka duża urośnie, rozpoznaje wszystkich domowników i znajomych. Przybije piątkę, da cześć, zrobi papa. Pokazuje czego chce, neurologopeda stwierdziła, że w kontaktach społecznych jest mądrzejsza niż niejeden zdrowy trzylatek.
No i jeszcze jeden mały sukces... udało się praktycznie pozbyć się sondy, Julka dostaje ją jeszcze na noc, ale Julcia już cały dzień je sama buzią, zjada już małe grudki i nie naciąga się!! Umie już gryźć chrupki kukurydziane.
Niestety podczas badania EEG głowy stwierdzono maleńkie napady we śnie. Neurolog twierdzi, że to za mało, żeby stwierdzić padaczkę i dać leki i trzeba czekać, co będzie dalej... nie jest dla nas dobra wiadomość.
styczeń 2010 r.
Julcia ma obecnie 19 miesięcy. Waży około 9,5 kg. Jest cudnym, roześmianym dzieckiem. Zmiana rehabilitacji metodą Vojty na NDT bobath wyszła jej na dobre. Podczas ostatniej kontroli pani neurolog była zdumiona postępami. Powiedziała, że to rozwój Julki jest wręcz spektakularny, nie myślała, że to będzie możliwe. U Julki co prawda nadal występuje niedowład czterokończynowy, ale dzięki ciężkiej pracy - rehabilitacji, ma szansę z tego wyjść.Obecnie Julcia pięknie siedzi, coraz częściej zdarza się jej, że siądzie sama. Przewraca się na brzuszek i z powrotem. Wzmocniła obręcz barkową, dzięki czemu leżąc na brzuchu podnosi się na prostych rączkach, kręci się w około i potrafi dostać do każdej zabawki, która jest w zasięgu jej wzroku. Próbuje robić też pierwsze kroki na czworakach.
Niedługo planowane jest przeprowadzenie zabiegu bronchoskopii, by sprawdzić, czy można się pozbyć rurki tracheostomijnej.
Terapia
Julka jeździ na rehabilitację dwa razy w tygodniu ( raz w ramach NFZ i raz prywatnie). Jeśli tylko będzie to możliwe, rodzice chcą zwiększyć ilość tych wizyt. Jest pod stałą opieką neurologopedy, do której jeździ prywatnie raz na dwa miesiące do Tymbarku ( jakieś 90km). Jula ma stałą opiekę okulistyczną - jeździ do Kliniki Okulistycznej w Krakowie ( ok 130km). Oprócz tego regularnie odwiedza poradnie neurologiczną, audiologiczną, nefrologiczną, rehabilitacyjną i patologii noworodka. Jest także stałym bywalcem na oddziale pulmonologi, gdzie robią jej wszystkie niezbędne badania . Rodzice starają się o wczesne wspomaganie dla Julki, dzięki czemu będzie miała co tydzień opiekę logopedy i psychologa.
Jak sobie z tym radzą rodzice?
Mama Julki - Kasia - pisze w ten sposób: "Razem z mężem staramy się zrobić dla Julki wszystko, co się da, wszystko, co pozwoli jej być zdrowym dzieckiem. Mąż pracuje, ale gdy jest w domu, każdą swoją wolną chwilę spędza z córką. Julka uwielbia tatę i wygłupy z nim. Ja jestem na urlopie wychowawczym, więc siłą rzeczy to ja najwięcej czasu z nią spędzam. Zawożę ją na rehabilitacje, codziennie prowadzę z nią ćwiczenia metodą NDT bobath, oraz te usprawniające wzrok, uczę ją jeść, w formie zabawy staram się ją jak najbardziej pobudzać. (Są to zalecenia psychologa i neurologopedy). Zajmowanie się Julką zapełnia mi cały dzień, ponieważ dochodzi do tego jeszcze częste odsysanie, karmienie sondą i zajmowanie jej uwagi, by nie zwróciła jedzenia. Przy niej czas bardzo szybko mija. Czasem jestem tak potwornie zmęczona, że chciałabym gdzieś uciec i odpocząć w samotności, ale gdy patrzę na uśmiech naszej córki od razu nabieram sił.
Potrzebujemy pieniążków na wiele rzeczy. Przede wszystkim na rehabilitację i prywatne wizyty u specjalistów. Dochodzą do tego jeszcze koszty rurek tracheotomijnych, filtrów, sond do karmienia, materiałów opatrunkowych, cewników.
Mimo wszystkich przeciwności losu jesteśmy szczęśliwi. Mamy bardzo dzielną córkę, której postępy wynagradzają nam naprawdę wszystko."
Wsparcie
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Julki poprzez:
- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%,
- Finansowe wspieranie jej leczenia i rehabilitacji
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Julce, wpiszcie tytułem: darowizna na leczenie Julki (nr 011)
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie Julki, wpiszcie w w rubryce "Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem" "na leczenie Julki Łabudy (nr 011)."
Konto do wpłacania darowizn
Alior Bank
