Julka Łabuda
urodzona 13.06.2008 r. w 25 tygodniu ciąży. Jej bliźniacza siostra Natalka żyła tylko 10 godzin. Julka urodziła się z wagą 610g, w ciągu kilku dni spadła do 580 g. Najpierw ostra infekcja, potem problemy z nerkami, z jelitami, przeszła zabieg zamknięcia przewodu Botalla, dwa lasery na oczka, dwie bronchoskopie - po drugiej okazało się, ze musi przejść tracheostomię - zabieg odbył się 10.11.08.
Aktualności
13.06.2010 r.
Julcia właśnie skończyła dwa latka! Jest bardzo roześmianym dzieckiem i do tego bardzo mądrym. Mimo skrajnego wcześniactwa dość dobrze sobie radzi - rodzice mają naprawdę powód do dumy. Ruchowo powolutku do przodu: Julka już dawno siedzi i siada z każdej pozycji. Do umiejętności pełzania doszło jeszcze czworakowanie i wstawanie przy meblach. Ostatnio była u okulisty, zez nadal jest i przysłanianie oczka i okularki raczej już nie pomogą. Czeka ją niestety zabieg usuwania zeza...
Planowano usunięcie rurki tracheotomijnej, ale niestety okazało się, iż Julci zrobiła się ziarnina przy strunach głosowych. To bardzo nieciekawe miejsce i nie wiadomo jeszcze, czy ktoś podejmie się jej usunięcia... Jula miała nie mieć już rurki na wakacje, a tu znowu się wszystko odwlecze...
Julcia bardzo wiele potrafi, rozumie słowo "tak" i "nie", kiedy jest o coś pytana, po prostu kiwa głową, czy chce czy nie. Potrafi pokazać, ile ma kłopotów, jaka duża urośnie, rozpoznaje wszystkich domowników i znajomych. Przybije piątkę, da cześć, zrobi papa. Pokazuje czego chce, neurologopeda stwierdziła, że w kontaktach społecznych jest mądrzejsza niż niejeden zdrowy trzylatek.
No i jeszcze jeden mały sukces... udało się praktycznie pozbyć się sondy, Julka dostaje ją jeszcze na noc, ale Julcia już cały dzień je sama buzią, zjada już małe grudki i nie naciąga się!! Umie już gryźć chrupki kukurydziane.
Niestety podczas badania EEG głowy stwierdzono maleńkie napady we śnie. Neurolog twierdzi, że to za mało, żeby stwierdzić padaczkę i dać leki i trzeba czekać, co będzie dalej... nie jest dla nas dobra wiadomość.
styczeń 2010 r.
Julcia ma obecnie 19 miesięcy. Waży około 9,5 kg. Jest cudnym, roześmianym dzieckiem. Zmiana rehabilitacji metodą Vojty na NDT bobath wyszła jej na dobre. Podczas ostatniej kontroli pani neurolog była zdumiona postępami. Powiedziała, że to rozwój Julki jest wręcz spektakularny, nie myślała, że to będzie możliwe. U Julki co prawda nadal występuje niedowład czterokończynowy, ale dzięki ciężkiej pracy - rehabilitacji, ma szansę z tego wyjść.Obecnie Julcia pięknie siedzi, coraz częściej zdarza się jej, że siądzie sama. Przewraca się na brzuszek i z powrotem. Wzmocniła obręcz barkową, dzięki czemu leżąc na brzuchu podnosi się na prostych rączkach, kręci się w około i potrafi dostać do każdej zabawki, która jest w zasięgu jej wzroku. Próbuje robić też pierwsze kroki na czworakach.
Niedługo planowane jest przeprowadzenie zabiegu bronchoskopii, by sprawdzić, czy można się pozbyć rurki tracheostomijnej.
Terapia
Julka jeździ na rehabilitację dwa razy w tygodniu ( raz w ramach NFZ i raz prywatnie). Jeśli tylko będzie to możliwe, rodzice chcą zwiększyć ilość tych wizyt. Jest pod stałą opieką neurologopedy, do której jeździ prywatnie raz na dwa miesiące do Tymbarku ( jakieś 90km). Jula ma stałą opiekę okulistyczną - jeździ do Kliniki Okulistycznej w Krakowie ( ok 130km). Oprócz tego regularnie odwiedza poradnie neurologiczną, audiologiczną, nefrologiczną, rehabilitacyjną i patologii noworodka. Jest także stałym bywalcem na oddziale pulmonologi, gdzie robią jej wszystkie niezbędne badania . Rodzice starają się o wczesne wspomaganie dla Julki, dzięki czemu będzie miała co tydzień opiekę logopedy i psychologa.
Jak sobie z tym radzą rodzice?
Mama Julki - Kasia - pisze w ten sposób: "Razem z mężem staramy się zrobić dla Julki wszystko, co się da, wszystko, co pozwoli jej być zdrowym dzieckiem. Mąż pracuje, ale gdy jest w domu, każdą swoją wolną chwilę spędza z córką. Julka uwielbia tatę i wygłupy z nim. Ja jestem na urlopie wychowawczym, więc siłą rzeczy to ja najwięcej czasu z nią spędzam. Zawożę ją na rehabilitacje, codziennie prowadzę z nią ćwiczenia metodą NDT bobath, oraz te usprawniające wzrok, uczę ją jeść, w formie zabawy staram się ją jak najbardziej pobudzać. (Są to zalecenia psychologa i neurologopedy). Zajmowanie się Julką zapełnia mi cały dzień, ponieważ dochodzi do tego jeszcze częste odsysanie, karmienie sondą i zajmowanie jej uwagi, by nie zwróciła jedzenia. Przy niej czas bardzo szybko mija. Czasem jestem tak potwornie zmęczona, że chciałabym gdzieś uciec i odpocząć w samotności, ale gdy patrzę na uśmiech naszej córki od razu nabieram sił.
Potrzebujemy pieniążków na wiele rzeczy. Przede wszystkim na rehabilitację i prywatne wizyty u specjalistów. Dochodzą do tego jeszcze koszty rurek tracheotomijnych, filtrów, sond do karmienia, materiałów opatrunkowych, cewników.
Mimo wszystkich przeciwności losu jesteśmy szczęśliwi. Mamy bardzo dzielną córkę, której postępy wynagradzają nam naprawdę wszystko."
Wsparcie
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Julki poprzez:
- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%,
- Finansowe wspieranie jej leczenia i rehabilitacji
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Julce, wpiszcie tytułem: darowizna na leczenie Julki (nr 011)
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie Julki, wpiszcie w w rubryce "Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem" "na leczenie Julki Łabudy (nr 011)."
Konto do wpłacania darowizn
Bank PeKaO S.A.
V Oddział w Warszawie.
DOKONAJ WPLATY
Rozliczenie środków 1% w 2009 roku
| Wpłaty 1% w 2009 r. | 9.664,71 zł |
| Środki na subkoncie z 2008 roku | 5.135,01 zł |
| Dopłata Stowarzyszenia w 2009 r. | - zł |
| Koszty w 2009 roku | 12.433,45 zł |
|
|