Amelka Kimla - 029
wiek: 2 lata. Urodzona w 31 tygodniu ciąży z wagą 1200g, w stanie ciężkim. Jej brat bliźniak Oliwierek jest zdrowy.
Aktualności
Ten rok był i w dalszym ciągu jest rokiem intensywnej rehabilitacji. Co trzy miesiące Amelka jeździ z rodzicami do IPCzD oddalonego o 350 km, jednak nadal lekarze nie wyjaśnili do końca przyczyn hipermleczanemi i hiperamonemi. Lekarze z Warszawy podejrzewają, że Amelia cierpi na Cytopatię Mitochondrialną, czyli nieprawidłowe funkcjonowanie mitochondriów, które przetwarzają pokarm w energię. Przez to następuje brak energii i upośledzenie mózgu, serca i mięśni szkieletowych. Neurolodzy, w tym Dr.Alfred Böhm, do którego udali się do Czech, wyklucza tą chorobę, gdyż w takim wypadku Amelka nie robiłaby żadnych postępów. Dr Böhm zalecił suplement wspomagający pracę mózgu.
W maju Amelka rozpoczęła rehabilitację na basenie, co bardzo dobrze wpływa na jej rozwój psychiczny i fizyczny. W lipcu dzięki Stowarzyszeniu „Podwójny Uśmiech” Amelia wzięła udział w swoim pierwszym prawdziwym turnusie rehabilitacyjnym. Przez dwa tygodnie bardzo intensywnie ćwiczyła, miała również terapię ręki, dogoterapię i zajęcia z logopedą. Były to bardzo ciężkie dwa tygodnie, ale przyniosły efekty – Amelka udoskonaliła przewracanie na boki, a nawet na brzuszek, na pół leżąco potrafi dźwignąć główkę. Niestety utrzymujące się słabe napięcie mięśni nie pozwala jej nadal samodzielnie siedzieć. 4 sierpnia podczas kolejnej hospitalizacji Amelia miała zrobioną biopsję mięśnia - to ostateczne badanie, które może pomóc ją zdiagnozować.
W sierpniu Amelka odwiedziła fundację dla dzieci niewidomych i niedowidzących w Chorzowie, nie ze względu na wadę oczek, lecz dlatego, że Amelka nie potrafi patrzeć np. oglądać zabawek, bo mózg nie odbija impulsu. Dobra wiadomość jest taka, że Pan doktor zakwalifikował Amelkę ze względów neurologicznych, teraz terapeuci będą przychodzić do domu i uczyć Amelkę patrzeć.
Amelka
Amelka urodziła się w 31 tyg. ciąży z punktacją w skali Apgar 6/7/7/8, z niewydolnością oddechową. W drugiej dobie hospitalizacji doszło do załamania stanu ogólnego ze wstrząsem, niewydolnością krążeniowo-oddechową, kwasicą metaboliczną i mleczanową. Rozpoznano u niej uraz okołoporodowy, wrodzone zapalenie płuc, obustronne krwawienie śródczaszkowe, wodogłowie pokrwotoczne i martwicze zapalenie jelit. Amelka cierpi również na retinopatię wcześniaczą 3. stopnia.
Po urodzeniu niezbędne były różne zabiegi chirurgiczne:
- 12.02.2010-Implantacja zbiornika Rickahama
- 26.02.2010-Implantacja zastawki komorowo-otrzewnej
- 21.03.2010-zabieg laseroterapi
- 14.02.2011-zabieg usunięcia przepukliny pępkowej
Amelka pozostaje pod kontrolą: Ośrodka wczesnej interwencji (fizjoterapeuta, psycholog, logopeda), neurochirurga, kardiologa, chirurga, Poradni audiologicznej, okulisty, gastrologa. Co trzy miesiące jeździ na hospitalizację do CZD w Warszawie z powodu hipermleczanemii.
W tej chwili Amelka ma 14 mc i ma bardzo duże opóźnienie psycho-ruchowe, jest na etapie ok. 4 miesięcznego niemowlaka. Położona na brzuchu nie dźwiga główki, ma problem z koordynacją,nie siedzi, nie potrafi się bawić i nadal ma niewyjaśnioną sytuację z kwasicą mleczanową – lekarze ciągle szukają jej przyczyny.
Terapia
Rodzice Amelki codziennie walczą o powrót do sprawności i normalności. Aby było to możliwe, niezbędna jest codzienna intensywna terapia, na którą niestety brakuje pieniędzy.
 
|
Amelia jest rehabilitowana dwa razy w tyg. po pół godziny (to jest zdecydowanie za mało) metodą NDT-Bobath, ma również zajęcia z logopedą i psychologiem. Jest także klejona plastrami Kinesiotaping - to nowa metoda, która wspomaga pracę mięśni, lecz nie jest refundowana przez NFZ.
Pieniądze są potrzebne na intensywną rehabilitacje Amelki - 1 godzina takiej rehabilitaci to koszt 70zł, do tego dochodzi basen - następne 70 zł. Marzeniem rodziców jest zapisać Amelię na turnusy rehabilitacyjne, ale jest to koszt nie na ich kieszeń.
Wsparcie
Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitację Amelki poprzez:- Mailing i informowanie o akcji "1% dla bliźniąt" na stronie internetowej plus zbieranie wpłat 1%.
- Finansowe wspieranie leczenia i rehabilitacji.
- Jeśli chcecie przekazać pieniądze Amelce, wpiszcie tytułem: Darowizna dla Amelki (nr 029)
- Jeśli chcecie przekazać 1% podatku na leczenie Amelki, wpiszcie w w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” "na leczenie Amelki (nr 029)."
Konto do wpłacania darowizn
Alior Bank
